{"id":21399,"date":"2025-06-09T09:25:04","date_gmt":"2025-06-09T14:25:04","guid":{"rendered":"http:\/\/carterembry.com\/?p=21399"},"modified":"2025-06-09T09:25:04","modified_gmt":"2025-06-09T14:25:04","slug":"life-slowed-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/it\/2025\/life-slowed-down\/%20","title":{"rendered":"La vita rallentata: un check-up della salute"},"content":{"rendered":"
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\"\"Non so come iniziare questo post, ma voglio condividere quello che mi sta succedendo. Mi sembra che quest'anno siano scomparsi almeno un paio di mesi e credo di essere abbastanza in forma per recuperare tutti.<\/p>\n

La mia salute \u00e8 cambiata nel 2015 quando sono stata colpita da una serie di problemi di salute. Dopo un lungo percorso abbiamo scoperto che ho la hEDS (sindrome di Ehlers Danlos ipermobile) e la ME (encefalomielite mialgica). Ne ho gi\u00e0 parlato in passato qui<\/a>.<\/p>\n

Nel 2020\/21, durante il blocco, ho avuto la fortuna di passare da ME moderata a ME lieve. In quel periodo ero rimasto nella ME lieve con pochissimi episodi di costrizione a letto. Nell'aprile di quest'anno, dopo quasi 5 anni di lieve, ho avuto una regressione e sono passato a un livello moderato di ME. \u00c8 stato un crollo duro e veloce e mi sono sentita come se mi avessero tolto le gambe da sotto i piedi. Da aprile sono stata per lo pi\u00f9 costretta sul divano. Alla fine di aprile ero disperata e stavo facendo ricerche su farmaci sperimentali che potessero aiutarmi - fortunatamente ho avuto un momento di lucidit\u00e0. Mi sono ricordata di aver visto molti articoli l'anno scorso sul Fascia da braccio visibile<\/a>. Cos\u00ec abbiamo deciso di provarlo e ne ho ordinato uno.<\/p>\n

Per capire perch\u00e9 ero interessato alla Visible Armband devi capire come funziona la ME. Pi\u00f9 sforzo sottopongo il mio sistema, pi\u00f9 sto male. Con la ME si pu\u00f2 arrivare alla morte se si esagera. A volte esagerare significa prendersi un raffreddore o avere gravi allergie. Sono molto brava a prestare attenzione al mio corpo e a riposare quando ne ho bisogno. Questo \u00e8 uno dei motivi per cui sono riuscita a mantenere una leggera ME per cos\u00ec tanti anni. Questa volta non riuscivo a riposare abbastanza. Non riuscivo a migliorare, qualunque cosa provassimo, ed \u00e8 per questo che stavo facendo ricerche su farmaci sperimentali. Pratico il Pacing con la PEM (Malessere Post-Esercizio), ma con il solo feedback irregolare del Fitbit non ottenevo informazioni sufficienti per migliorare il mio ritmo. La Visible Armband \u00e8 un monitor della frequenza cardiaca (HR) che traccia la mia HR in tempo reale e riporta la mia frequenza cardiaca variabile (HRV). Visible utilizza questi numeri per darmi un Punteggio di Stabilit\u00e0 giornaliero per farmi sapere come sto andando. Mi d\u00e0 anche dei \"Punti Pace\" da utilizzare durante la giornata. Se conosci la teoria del cucchiaio, i punti ritmo sono la stessa cosa. Se non conosci la teoria del cucchiaio, si tratta di \"crediti\" energetici che posso consumare durante la giornata. Se la mia frequenza cardiaca \u00e8 inferiore a un certo numero (per me circa 75), sono a riposo e non utilizzo i punti di ritmo. Se la mia FC si trova in una fascia pi\u00f9 alta (circa 76 - 104 per me) sono in attivit\u00e0 e sto utilizzando i punti passo a un ritmo ragionevole. Se la mia frequenza cardiaca supera un certo valore (circa 105 per me), sono in fase di sforzo e utilizzo i punti di passo VELOCEMENTE. Queste informazioni sono state assolutamente preziose e siamo stati in grado di apportare modifiche e vedere miglioramenti misurabili.1<\/sup><\/a> nei 30 giorni in cui l'ho avuto.<\/p>\n

Una delle prime cose che abbiamo imparato \u00e8 che il cibo \u00e8 una sfida per il mio corpo. Se sto seduto o sdraiato mentre digerisco un pasto, la mia frequenza cardiaca \u00e8 pari a quella di una passeggiata o di una lotta con i cani sul pavimento. Se cerchiamo di camminare troppo velocemente dopo un pasto, far\u00f2 uno sforzo, mentre se camminiamo prima del pasto o aspettiamo un po', sar\u00f2 semplicemente attivo. Alcuni cibi (soprattutto quelli grassi) peggiorano la situazione e altri mi fanno fare uno sforzo mentre sono sdraiato. Ho quindi cambiato la mia dieta e le mie abitudini alimentari. Cerco di consumare pi\u00f9 spesso pasti piccoli e sto alla larga da grassi e caffeina.<\/p>\n

Abbiamo anche acquistato diversi nuovi ausili per la mobilit\u00e0 che mi hanno aiutato a risparmiare energia. Ho un sedile per la doccia che mi ha aiutato a fare la doccia senza fare sforzi. Abbiamo sgabelli in cucina e in bagno, cos\u00ec posso sedermi sui banconi per fare ci\u00f2 che mi serve. Ho un bastone da passeggio che si trasforma in un piccolo sgabello che portiamo con noi durante le passeggiate, in modo da potermi riposare se per qualche motivo faccio uno sforzo. Inoltre, per le visite al parco abbiamo una carrozza su cui i cuccioli possono salire e io posso sedermi se necessario. Mi hanno davvero aiutato a risparmiare le energie per le cose da fare ogni giorno.<\/p>\n

Il 12 maggio \u00e8 stata la giornata internazionale di sensibilizzazione alla ME e quest'anno la Centro Bateman Horne<\/a> ha pubblicato il primo Guida all'assistenza clinica per la ME\/CFS<\/a>. L'ho usato e ho deciso di aggiungere alcuni integratori alla mia routine quotidiana. Dall'aprile del 2025 i miei unici farmaci quotidiani erano l'Allegra e il Prilosec, ma in passato ho usato degli integratori. Dopo alcune ricerche e decisioni, ho iniziato a prendere 650 mg di magnesio L-treonato prima di andare a letto ed \u00e8 stato fantastico fin dalla prima notte. Non ho mai avuto problemi ad addormentarmi, ma se mi sveglio per qualsiasi motivo (ad esempio i cani) non riesco a riaddormentarmi. La prima notte di assunzione di L-Treonato, mi sono svegliata e riaddormentata pi\u00f9 volte. \u00c8 stato fantastico. Ho anche provato una mezza dose di creatina al mattino, ma l'ho provata solo poche mattine e non sono ancora sicuro dei risultati. La prossima settimana prover\u00f2 l'Acetil-L-Carnitina e gli Omega-3 con il CoQ10.<\/p>\n

Spero che con questa tecnologia (Visible Armband) e alcuni integratori che mi aiutino, non solo possa tornare a un caso lieve, ma spero anche di andare in remissione.<\/p>\n

Daniel \u00e8 stato assolutamente fantastico durante questo recente contrattempo. \u00c8 sempre stato fantastico, ma sono sorpresa di quanto spesso mi ricordi quanto sia fantastico. Devo ringraziare il mio partner commerciale per essere stato cos\u00ec comprensivo con la mia fragile salute. Se ho tralasciato o dimenticato qualcosa, ti prego di perdonarmi: la nebbia cerebrale \u00e8 il mio sintomo pi\u00f9 odiato e negli ultimi mesi \u00e8 scomparsa.<\/p>\n

Sono cos\u00ec orgogliosa di me stessa per aver scritto questo articolo. Non credo che avrei potuto farlo la scorsa settimana. Credo di aver trascorso circa met\u00e0<\/del> un punto di passaggio, e credo che ne sia valsa la pena. Prima di ammalarmi ad aprile, stavo lavorando per pubblicare tutte le nostre avventure di viaggio dell'anno scorso. Ne erano rimaste solo alcune, che alla fine verranno completate, ma dovranno aspettare che io migliori ancora. Non preoccuparti, gli appunti sono stati presi, le foto sono state organizzate, devono solo essere messe insieme e completate per non essere dimenticate. Alla fine spero di riuscire a recuperare e di iniziare a scrivere dei post mensili sulle nostre avventure e sulla nostra playlist.2<\/sup><\/a>. Non vedo l'ora di tornare a leggere Zia Ammi e che Daniel finisca la prossima o le prossime puntate.3<\/sup><\/a> della sua serie di antologie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\n\t\t\t\t\t\tNote a pi\u00e8 di pagina\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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  1. Visible utilizza l'opzione FUNCAP27<\/a> una volta ogni 30 giorni per monitorare i tuoi progressi. Il FUNCAP \u00e8 un test delle tue capacit\u00e0 funzionali. Il FUNCAP di una persona sana \u00e8 pari a 6,0. Il 5 maggio, giorno in cui ho ordinato il Visible, il mio FUNCAP era pari a 3,3. Il 4 giugno ero a 4,0. Il mio punteggio di stabilit\u00e0 giornaliero sta aumentando: il 6 giugno ho ottenuto il mio primo punteggio di stabilit\u00e0 pari a 5\/5. Tra il 26 maggio e l'8 giugno ho avuto una serie di 3-5 giorni di stabilit\u00e0.<\/li>\n
  2. Abbiamo una playlist mensile, ma non siamo riusciti a condividerla da quando abbiamo fatto le valigie per lasciare la Croazia. Sono comunque dei pezzi forti, fidati.<\/li>\n
  3. Una grande sorpresa in arrivo da lui, speriamo presto<\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>
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    \n\t\t\t\t\t\tRisorse\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tIscriviti a Visible con lo sconto $20\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tArticolo del NY Times sulla fascia da braccio visibile\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tCentro Bateman Horne\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tGuida all'assistenza clinica del Centro Bateman Horne\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tFUNCAP27\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>\t<\/div>\n\t<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Non so come iniziare questo post, ma voglio condividere quello che mi sta succedendo. Mi sembra che quest'anno siano scomparsi almeno un paio di mesi e credo di essere abbastanza in forma da potervi aggiornare. La mia salute \u00e8 cambiata nel 2015 quando sono stata colpita da una serie di [...]<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":13721,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"wprm-recipe-roundup-name":"","wprm-recipe-roundup-description":"","site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"default","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[2,637,580],"tags":[897,655,653,147,631,654,652],"class_list":["post-21399","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-health","category-heath-challenges","category-myalgic-encephalomyelitis","tag-897","tag-cf","tag-chronic-fatigue-syndrome","tag-health","tag-health-challenges","tag-me","tag-myalgic-encephalomyelitis"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21399","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21399"}],"version-history":[{"count":19,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21399\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21418,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21399\/revisions\/21418"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21399"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21399"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21399"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}