Vivere con le sfide della salute || Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica

Io e il mio team di cura stavamo lavorando senza avere tutte le informazioni rilevanti sulla mia malattia fino a quando non è stato segnalato il Covid-19 Long Haul. La mia cara amica Myndi ha avuto la sfortuna di ammalarsi di Covid-19 Long Haul dopo aver preso Covid qualche mese prima che i vaccini fossero disponibili. Per lei era stata una brutta influenza, ma non era stata ricoverata in ospedale. Dopo essersi ripresa dal Covid, ha iniziato a parlare di sintomi che avresti potuto estrapolare dal mio inverno 2015. 

A quel punto mi sono ricordata di aver preso l'influenza circa tre mesi prima che i miei sintomi prendessero una piega drastica. Mi ero recata in un ambulatorio e non avevo alcuna traccia dell'influenza o del momento in cui l'avevo avuta. E la mia percezione del tempo in quel periodo della vita non è affidabile. 

Ma prendo e conservo appunti, invio molte e-mail agli amici e scrivo occasionalmente su blog come questo. Così ho iniziato a fare delle ricerche per vedere se avevo parlato della mia malattia da qualche parte. L'ho fatto, ho inviato un'e-mail per recuperare i contatti con un'amica di lavoro (Deborah) e ho menzionato di aver perso tutto il mese di novembre del 2014 a causa dell'influenza e di essere stata a letto. 

Prima dell'influenza, avevo avuto problemi con il mio sistema digestivo. Avevo diverse ulcere e un caso di H-Pylori resistente agli antibiotici. L'ultimo ciclo di antibiotici aveva curato l'H-Pylori pochi mesi prima che prendessi l'influenza. Le ulcere stavano ancora guarendo e la mia dieta era limitata per questo motivo. Inoltre, ero molto stressata dal punto di vista professionale, a causa di un progetto impossibile e di un recente cambio di gestione. La mia famiglia, inoltre, soffre di carenze croniche di vitamina D. Ora credo che sia stata una tempesta perfetta per la stanchezza cronica/ME.

Nel gennaio del 2015 mi sono svegliata e avevo così tante vertigini da non riuscire a camminare. Vivevamo in un appartamento al terzo piano senza ascensore e non potevo lasciare l'appartamento da sola. Scherzavo sul fatto di scendere le scale con il sedere in caso di incendio, perché non potevo scendere le scale senza assistenza. Questo episodio si concluse con due diagnosi, BPPV ed emicrania vestibolare. 

Nel giugno 2015, dopo aver cambiato studio di yoga aereo, mi sono lussata un'anca durante una posizione normale. Dopo aver praticato yoga aereo per più di un anno e yoga per anni, è stato scioccante. Ma è stato anche un avvertimento di ciò che stava per accadere. 

Nell'agosto del 2015, quasi un anno dopo l'influenza iniziale, la mia amica infermiera mi convinse che i miei sintomi quotidiani non erano normali. Ho preso appuntamento con il mio medico di base. Il medico di base mi ha diagnosticato la fibromialgia e mi ha fatto seguire una visita psichiatrica per assicurarsi che non fosse tutto nella mia testa. Fortunatamente lo psichiatra è stato fantastico e mi ha indirizzato ai servizi salvavita dell'Osher for Integrative Medicine di Vanderbilt. 

A Osher ho frequentato diversi corsi di gruppo su come affrontare il dolore mentalmente. Ho anche iniziato a fare fisioterapia, agopuntura e massaggio terapeutico. La fisioterapia ha scoperto che ho una condizione genetica chiamata Sindrome di Ehlers Danlos Ipermobilità. La fisioterapia mi ha aiutato a imparare a muovermi e a funzionare senza subire lesioni ripetute alle articolazioni. L'agopuntura non è stata necessaria a lungo termine, ma ha funzionato per riattivare il mio appetito ogni volta che era necessario. Il massaggio è stato un vero e proprio salvavita e, con appuntamenti bimestrali dalla fine del 2015 fino a Covid, ha aiutato il mio corpo a non abituarsi troppo al dolore. Il massaggio mi ha mantenuto funzionale per oltre cinque anni ed è ciò che mi manca di più della sicurezza di Covid. 

Negli anni successivi i miei problemi gastrointestinali non sono migliorati, nonostante la cura dell'H-Pylori e delle ulcere. Alla fine del 2016 mi è stata diagnosticata la sindrome del vomito ciclico e ho iniziato a seguire una dieta di eliminazione. Nel luglio dello stesso anno abbiamo scoperto che avevo una sensibilità alla soia. L'eliminazione della soia dalla mia dieta ha dimezzato gli episodi, ma non li ha eliminati. Nel novembre 2017 mi è stata diagnosticata la sindrome dell'intestino irritabile e sono stata inviata da un fisiatra esperto in digestione cronica. In questo periodo ho fatto anche un gatto gastrointestinale e una risonanza magnetica. 

Ho anche ricevuto un'altra diagnosi di emicrania alla fine del 2017 e una risonanza magnetica al cervello. 

Dal 2017 fino all'inizio della pandemia abbiamo fatto del nostro meglio per i miei problemi di salute. Non avevamo la minima idea che la guarigione fosse possibile, vivevamo la vita più grande che potevamo, nel rispetto dei miei limiti. Ho fatto diverse visite al Pronto Soccorso e per limitare le visite al Pronto Soccorso mi sono recato in luoghi di idratazione e ho fatto delle flebo dopo gli episodi e prima di eventi che avrebbero potuto causare episodi. Il Pronto Soccorso e i centri di idratazione offrivano flebo con farmaci anti-nausea, il che era molto utile. 

Poi è arrivata la pandemia. I viaggi si sono fermati. La grande vita si è fermata. Il mondo si è fermato. Abbiamo cucinato esclusivamente a casa. Anche i servizi di supporto si sono fermati (massaggi, agopuntura, flebo). 

Lentamente sono migliorata. Alla fine del 2020, avevo avuto solo 4 episodi di vomito ciclico dall'inizio del blocco nel marzo 2020. Avevo l'energia per tenere pulita la casa e tagliare il giardino (mezzo acro). Riuscivo a pensare in modo più chiaro di quanto non avessi fatto da anni. Avevo avuto emicranie solo in occasione di grandi cambiamenti di pressione del tempo. Sono migliorato. 

Sono migliorato. Migliorare era possibile. Ora che sappiamo che si tratta di CF/ME, sappiamo* che posso vivere questi momenti di salute. Ma sappiamo anche che posso cadere dal carro della salute. Se prendo un'altra influenza (o Covid), se faccio troppo esercizio fisico o se sono troppo stressato, posso avere una ricaduta. La buona notizia è che se ho una ricaduta, conosco il percorso per tornare alla salute. 

Tutti i miei sintomi, al di fuori dei miei problemi genetici, possono essere ricondotti a un'unica influenza dimenticata nel novembre 2014. Ho sofferto, non ho potuto lavorare a tempo pieno, ho perso molti contatti sociali per oltre mezzo decennio a causa di un'influenza. 

Nel 1989 Golden Girls aveva una storia basata sulla diagnosi di FC a Dorothy. Fortunatamente la maggior parte dei miei medici e del mio team di cura ha trattato me e i miei sintomi con rispetto e non come se fosse tutto nella mia testa. Ma la scienza sulla FC non ha fatto passi avanti da allora. Quell'episodio risale a quasi 33 anni fa. Ho inserito qui gli spezzoni rilevanti. 

Mi sento molto vicina ai numerosi pazienti covidi di lungo corso che iniziano questo viaggio verso la salute. Prego che, con il loro ingresso in questo club di merda, la ricerca medica ci riporti tutti ai livelli di salute che avevamo prima che una malattia ci portasse via il corpo. 

*La CF/ME non è stata studiata a fondo. Ma da quello che sappiamo e dai pochi studi effettuati, lasciare che il corpo si riposi veramente è il modo migliore per recuperare. 

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