\t\t\t\tL'hypermobilit\u00e9 de type syndrome d'Ehlers-Danlos (ou hEDS) pr\u00e9sente de nombreux probl\u00e8mes en dehors des articulations pliables dignes d'une f\u00eate. Cela signifie qu'au-del\u00e0 de mon impression de Mme Incroyable qui tue, j'ai des complications au-del\u00e0 de mes articulations. Le SEDH semble affecter tout mon corps, et chaque syst\u00e8me est affect\u00e9 diff\u00e9remment. Cela signifie que je passe beaucoup de temps et d'argent chez le m\u00e9decin.<\/p>\n
J'ai la chance d'avoir une excellente assurance et une excellente \u00e9quipe de soins \u00e0 l'Universit\u00e9 Vanderbilt. Mon \u00e9quipe de soins est compos\u00e9e de :<\/p>\n
Pourquoi tant de m\u00e9decins ? Pour cela, il faut un peu d'histoire...<\/p>\n
Mon premier diagnostic a \u00e9t\u00e9 celui de migraines vestibulaires, de BBPV et de migraines normales. Les migraines vestibulaires et les BBPV provoquent toutes deux des vertiges au point que je n'ai plus l'\u00e9quilibre n\u00e9cessaire pour marcher.<\/p>\n
Je ne peux pas prendre la plupart des m\u00e9dicaments pr\u00e9ventifs contre la migraine \u00e0 cause de leurs effets secondaires sur le zona (j'ai eu le zona \u00e0 17 ans), alors je n'ai que des m\u00e9dicaments d'urgence. Lorsque la BBPV frappe, je dois attendre que mon ORL me soulage avec un ajustement, ce qui fait que j'ai parfois des vertiges pendant de longues p\u00e9riodes. Mon premier \u00e9pisode a dur\u00e9 des mois. C'\u00e9tait horrible.<\/p>\n
Apr\u00e8s le diagnostic de mes migraines, je parlais \u00e0 une amie infirmi\u00e8re dont la fille est atteinte de fibromyalgie et elle a \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re personne \u00e0 me dire que mes niveaux de douleur n'\u00e9taient pas normaux. Soyons clairs... mes niveaux de douleur ont augment\u00e9 lentement au fil des ans, mais je ne me souviens pas de ne pas avoir eu mal d'une mani\u00e8re ou d'une autre. Elle m'a convaincue de consulter un m\u00e9decin.<\/p>\n
L'interne que j'ai eu cette ann\u00e9e-l\u00e0 \u00e0 la m\u00e9decine int\u00e9gr\u00e9e m'a diagnostiqu\u00e9 une fibromyalgie. Beaucoup de m\u00e9dicaments pour traiter la fibromyalgie sont les m\u00eames que les m\u00e9dicaments contre la migraine, ce qui signifie que je ne peux pas les prendre \u00e0 cause du zona. Je pr\u00e9f\u00e8re \u00e9galement ne pas prendre d'opio\u00efdes, ce qui limite ce qui peut \u00eatre fait pour ma douleur. C'est alors que j'ai entendu parler d'Osher for Integrated Medicine \u00e0 Vanderbilt et que j'ai \u00e9t\u00e9 aiguill\u00e9e. Je n'h\u00e9site pas \u00e0 le dire : Osher a sauv\u00e9 ma qualit\u00e9 de vie. Je le recommande vivement \u00e0 toute personne souffrant de douleurs.<\/p>\n
Osher m'a fait suivre des cours de kin\u00e9sith\u00e9rapie et de th\u00e9rapie de groupe d\u00e8s que possible. La physioth\u00e9rapie a diagnostiqu\u00e9 chez moi une hypermobilit\u00e9 de type EDS \u00e0 l'aide de l'\u00e9chelle de Brighton, puis a commenc\u00e9 \u00e0 m'enseigner comment traiter mon corps. J'ai appris \u00e0 marcher correctement et on m'a donn\u00e9 des exercices pour renforcer les muscles autour de mes articulations les plus faibles. Nous avons travaill\u00e9 pour atteindre des objectifs simples : \u00eatre capable de conduire sur de courtes distances sans douleur, \u00eatre capable de nettoyer mes sols et de fonctionner encore demain, etc.<\/p>\n
Mes cours de th\u00e9rapie de groupe m'ont appris \u00e0 utiliser la pleine conscience non seulement pour contr\u00f4ler mon stress et ma douleur, mais aussi pour \u00eatre conscient de mes articulations afin de ne pas les blesser sans m'en rendre compte. Ils m'ont aid\u00e9 \u00e0 comprendre que certains objectifs de ma vie ne seraient pas possibles avec mon \u00e9tat de sant\u00e9 et que c'est normal. Ils m'ont montr\u00e9 qu'il n'y avait pas de mal \u00e0 faire le deuil de ces objectifs. Ils m'ont montr\u00e9 qu'il n'y avait pas de mal \u00e0 ce que, certains jours, je ne sois pas aussi \"moi\" que je le voudrais, que je ne puisse pas performer, que je ne puisse pas sortir du lit, ou m\u00eame que mon cerveau ralentisse et que j'oublie des mots. Ce n'est pas grave ; cela ne refl\u00e8te pas qui je suis en tant que personne.<\/p>\n
Osher s'est rendu compte que le SDE \u00e9tait mon diagnostic principal, la fibromyalgie \u00e9tant comorbide et caus\u00e9e par des blessures r\u00e9p\u00e9t\u00e9es aux articulations tout au long de ma vie. La premi\u00e8re ann\u00e9e qui a suivi le diagnostic a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e \u00e0 la ma\u00eetrise de ma douleur et \u00e0 la r\u00e9duction de mes migraines. Une fois ces am\u00e9liorations apport\u00e9es \u00e0 ma vie, j'ai parl\u00e9 de mes probl\u00e8mes d'estomac lors de mes visites r\u00e9guli\u00e8res chez l'infirmi\u00e8re praticienne d'Osher. Elle m'a orient\u00e9e vers un sp\u00e9cialiste en gastro-ent\u00e9rologie et m'a donn\u00e9 plusieurs suppl\u00e9ments utiles \u00e0 essayer pendant que nous attendions d'\u00eatre orient\u00e9s. Le SDE est connu pour avoir\u00a0probl\u00e8mes gastro-intestinaux<\/a>.<\/p>\n