{"id":405,"date":"2017-08-30T06:02:50","date_gmt":"2017-08-30T06:02:50","guid":{"rendered":"https:\/\/forester.temp.domains\/~aprosites\/?p=405"},"modified":"2017-08-30T06:02:50","modified_gmt":"2017-08-30T06:02:50","slug":"ehlers-danlos-syndrome","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/2017\/ehlers-danlos-syndrome\/%20","title":{"rendered":"Syndrome d'Ehlers-Danlos"},"content":{"rendered":"
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Je suis atteint d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui touche 1 personne sur 10 000 \u00e0 15 000. Il s'av\u00e8re que c'est aussi le cas du Daniel. Les m\u00e9decins nous demandent souvent si nous nous sommes rencontr\u00e9s dans un groupe de soutien. Il s'agit du syndrome d'hypermobilit\u00e9 d'Ehlers-Danlos.<\/p>\n

Cette maladie est rare (ou rarement diagnostiqu\u00e9e), et beaucoup de ses sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre att\u00e9nu\u00e9s par une intervention pr\u00e9coce. J'esp\u00e8re qu'en partageant mes probl\u00e8mes et mes photos ici, j'aiderai peut-\u00eatre quelqu'un d'autre \u00e0 obtenir un diagnostic avant la trentaine.<\/p>\n

Mon tissu conjonctif mou est plus l\u00e2che qu'il ne devrait l'\u00eatre. \u00c0 l'\u00e9poque, cela permettait de faire des tours de passe-passe int\u00e9ressants, mais cela a commenc\u00e9 \u00e0 me causer des probl\u00e8mes chroniques il y a quelques ann\u00e9es.<\/p>\n

Le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire du tissu conjonctif qui est caus\u00e9e par des d\u00e9fauts dans une prot\u00e9ine appel\u00e9e collag\u00e8ne. Il est g\u00e9n\u00e9ralement consid\u00e9r\u00e9 comme la forme la moins grave du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), bien que des complications importantes puissent survenir. Bien que l'on pense que le SDE hypermobile est une maladie g\u00e9n\u00e9tique, la cause sous-jacente exacte est inconnue dans la plupart des cas. Le traitement et la prise en charge sont ax\u00e9s sur la pr\u00e9vention des complications graves et le soulagement des signes et sympt\u00f4mes associ\u00e9s.<\/p>\n

Les signes et les sympt\u00f4mes du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile varient mais peuvent inclure :<\/p>\n

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  • Hypermobilit\u00e9 articulaire touchant \u00e0 la fois les grosses (coudes, genoux) et les petites (doigts, orteils) articulations.<\/li>\n
  • Luxations et subluxations articulaires fr\u00e9quentes (luxation partielle), affectant souvent l'\u00e9paule, la rotule et\/ou l'articulation temporo-mandibulaire (articulation qui relie la m\u00e2choire inf\u00e9rieure au cr\u00e2ne).<\/li>\n
  • Peau douce et lisse qui peut \u00eatre l\u00e9g\u00e8rement \u00e9lastique (extensible) et qui fait facilement des bleus.<\/li>\n
  • Douleur musculo-squelettique chronique (muscles et os)<\/li>\n
  • Arthrose pr\u00e9coce<\/li>\n
  • Ost\u00e9oporose<\/li>\n
  • Probl\u00e8mes gastro-intestinaux<\/li>\n
  • Dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux autonome<\/li>\n
  • Anomalies cardiovasculaires telles que le prolapsus de la valve mitrale ou la dilatation de la racine aortique (\u00e9largissement du vaisseau sanguin qui distribue le sang du c\u0153ur vers le reste du corps).<\/li>\n
  • La grossesse peut \u00eatre compliqu\u00e9e par une rupture pr\u00e9matur\u00e9e des membranes ou un travail et un accouchement rapides (moins de 4 heures).<\/li>\n<\/ul>\n