{"id":21399,"date":"2025-06-09T09:25:04","date_gmt":"2025-06-09T14:25:04","guid":{"rendered":"http:\/\/carterembry.com\/?p=21399"},"modified":"2025-06-09T09:25:04","modified_gmt":"2025-06-09T14:25:04","slug":"life-slowed-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/2025\/life-slowed-down\/%20","title":{"rendered":"La vie au ralenti : un bilan de sant\u00e9"},"content":{"rendered":"
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\"\"Je ne sais pas trop comment commencer ce billet, mais j'ai envie de partager ce qui s'est pass\u00e9 avec moi. J'ai l'impression qu'au moins quelques mois ont disparu cette ann\u00e9e, et je pense que je suis assez bien pour rattraper tout le monde.<\/p>\n

Ma sant\u00e9 a chang\u00e9 en 2015 lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9e par toute une s\u00e9rie de probl\u00e8mes de sant\u00e9. Apr\u00e8s un long parcours, nous avons d\u00e9couvert que j'\u00e9tais atteinte du hEDS (syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile) et de l'EM (enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique). J'en ai d\u00e9j\u00e0 parl\u00e9 auparavant ici<\/a>.<\/p>\n

En 2020\/21, pendant le lock down, j'ai eu la chance de passer de l'EM mod\u00e9r\u00e9 \u00e0 l'EM l\u00e9ger. J'\u00e9tais rest\u00e9e en ME l\u00e9ger avec tr\u00e8s peu d'\u00e9pisodes d'alitement pendant cette p\u00e9riode. En avril de cette ann\u00e9e, apr\u00e8s presque 5 ans en l\u00e9ger, j'ai eu une r\u00e9gression et je suis pass\u00e9 \u00e0 un niveau mod\u00e9r\u00e9 d'EM. J'ai eu l'impression qu'on m'avait arrach\u00e9 les jambes. Depuis le mois d'avril, je suis pratiquement confin\u00e9e au canap\u00e9. \u00c0 la fin du mois d'avril, j'\u00e9tais d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e et je faisais des recherches sur les m\u00e9dicaments exp\u00e9rimentaux qui pourraient m'aider - heureusement, j'ai eu un moment de lucidit\u00e9. Je me souvenais d'avoir vu beaucoup d'articles l'ann\u00e9e derni\u00e8re sur les m\u00e9dicaments exp\u00e9rimentaux qui pourraient m'aider. Brassard visible<\/a>. Nous avons donc d\u00e9cid\u00e9 d'essayer et j'en ai command\u00e9 un.<\/p>\n

Pour comprendre pourquoi j'\u00e9tais int\u00e9ress\u00e9 par le brassard visible, tu dois comprendre comment fonctionne l'EM. Plus je sollicite mon syst\u00e8me, plus je suis mal en point. Avec l'EM, tu peux te tuer \u00e0 la t\u00e2che si tu en fais trop. Parfois, en faire trop signifie attraper un rhume ou avoir de graves allergies. Je sais tr\u00e8s bien faire attention \u00e0 mon corps et me reposer quand j'en ai besoin. C'est en partie la raison pour laquelle j'ai pu maintenir un \u00e9tat de sant\u00e9 l\u00e9ger pendant tant d'ann\u00e9es. Cette fois-ci, je n'arrivais pas \u00e0 me reposer suffisamment. Je n'arrivais pas \u00e0 m'am\u00e9liorer, peu importe ce que nous essayions, et c'est pourquoi j'ai fait des recherches sur les m\u00e9dicaments exp\u00e9rimentaux. Je pratique le Pacing avec le PEM (Post-Exertional Malaise), mais avec seulement le retour d'information irr\u00e9gulier de Fitbit, je n'obtenais pas assez d'informations pour me permettre d'am\u00e9liorer mon \u00e9tat. Le brassard Visible est un moniteur de fr\u00e9quence cardiaque (FC) qui suit ma FC en direct et rapporte ma variable de fr\u00e9quence cardiaque (VFC). Visible utilise ces chiffres pour me donner un score de stabilit\u00e9 quotidien qui me permet de savoir o\u00f9 j'en suis. Ils me donnent \u00e9galement des \"points d'allure\" \u00e0 utiliser tout au long de la journ\u00e9e. Si tu connais la th\u00e9orie de la cuill\u00e8re, les points d'allure sont la m\u00eame chose. Si tu ne connais pas la th\u00e9orie de la cuill\u00e8re, ce sont des \"cr\u00e9dits\" d'\u00e9nergie que je peux consommer tout au long de la journ\u00e9e. Si ma FC est inf\u00e9rieure \u00e0 un certain chiffre (environ 75 pour moi), je suis au repos et je n'utilise pas de points d'allure. Si ma FC se situe dans une fourchette plus \u00e9lev\u00e9e (environ 76 \u00e0 104 pour moi), je suis actif et j'utilise des points d'allure \u00e0 un rythme raisonnable. Si ma FC d\u00e9passe un certain seuil (environ 105 pour moi), je suis en phase d'effort et j'utilise les points d'allure RAPIDEMENT. Ces informations ont \u00e9t\u00e9 absolument inestimables et nous avons \u00e9t\u00e9 en mesure d'apporter des changements et de constater des am\u00e9liorations mesurables.1<\/sup><\/a> depuis plus de 30 jours que je l'ai.<\/p>\n

L'une des premi\u00e8res choses que nous avons apprises, c'est que la nourriture est un d\u00e9fi pour mon corps. Assis ou allong\u00e9 pendant la digestion d'un repas, mon rythme cardiaque sera au m\u00eame niveau que celui de la marche ou de la lutte avec les chiens sur le sol. Si nous essayons de marcher trop rapidement apr\u00e8s un repas, je serai en plein effort, alors que si nous marchons avant le repas ou que nous attendons un peu, je serai simplement en pleine activit\u00e9. Certains aliments (gras surtout) vont aggraver cela, et certains aliments vont me mettre en effort alors que je suis allong\u00e9e. J'ai donc chang\u00e9 mon r\u00e9gime et mes habitudes alimentaires. J'essaie de manger plus souvent des repas plus petits, et je reste \u00e0 l'\u00e9cart de la graisse et de la caf\u00e9ine.<\/p>\n

Nous avons \u00e9galement obtenu plusieurs nouvelles aides \u00e0 la mobilit\u00e9 qui m'ont permis d'\u00e9conomiser de l'\u00e9nergie. J'ai un si\u00e8ge de douche qui m'aide \u00e0 me doucher sans faire d'effort. Nous avons des tabourets dans la cuisine et la salle de bains pour que je puisse m'asseoir au comptoir et faire ce que j'ai \u00e0 faire. J'ai une canne qui se transforme en un petit tabouret pratique que nous transportons pendant les promenades pour que je puisse me reposer si je dois faire un effort pour une raison ou une autre. Et nous avons un chariot pour les visites au parc dans lequel les chiots peuvent monter et dans lequel je peux m'asseoir si n\u00e9cessaire. Ils m'ont vraiment aid\u00e9e \u00e0 \u00e9conomiser mon \u00e9nergie sur les choses quotidiennes \u00e0 faire.<\/p>\n

Le 12 mai \u00e9tait la journ\u00e9e internationale de sensibilisation \u00e0 l'EM et cette ann\u00e9e le Centre Bateman Horne<\/a> a publi\u00e9 le premier Guide de soins cliniques pour l'EM\/SFC<\/a>. J'ai utilis\u00e9 cela et j'ai d\u00e9cid\u00e9 d'ajouter quelques suppl\u00e9ments \u00e0 ma routine quotidienne. En avril 2025, mes seuls m\u00e9dicaments quotidiens \u00e9taient un Allegra et un Prilosec sur ordonnance, mais j'avais d\u00e9j\u00e0 utilis\u00e9 des suppl\u00e9ments par le pass\u00e9. Apr\u00e8s quelques recherches et prises de d\u00e9cisions, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre 650 mg de L-Thr\u00e9onate de magn\u00e9sium avant de me coucher et cela a \u00e9t\u00e9 incroyable d\u00e8s la premi\u00e8re nuit. Je n'ai jamais eu de difficult\u00e9 \u00e0 m'endormir, mais si je me r\u00e9veille pour une raison quelconque (par exemple les chiens), je ne me rendors pas. La premi\u00e8re nuit o\u00f9 j'ai pris du L-Thr\u00e9onate, je me suis r\u00e9veill\u00e9e et rendormie plusieurs fois. C'\u00e9tait incroyable. J'ai aussi essay\u00e9 une demi-dose de cr\u00e9atine le matin, mais je ne l'ai essay\u00e9 que quelques matins et je ne suis pas encore s\u00fbr des r\u00e9sultats. La semaine prochaine, je vais essayer l'ac\u00e9tyl-L-carnitine et les om\u00e9ga-3 avec la CoQ10.<\/p>\n

J'esp\u00e8re qu'avec cette technologie (Visible Armband) et quelques suppl\u00e9ments pour m'aider, je pourrai non seulement revenir \u00e0 un cas l\u00e9ger, mais aussi, je l'esp\u00e8re, entrer en r\u00e9mission.<\/p>\n

Daniel a \u00e9t\u00e9 absolument extraordinaire pendant ce r\u00e9cent revers. Il l'a toujours \u00e9t\u00e9, mais je suis surprise de voir \u00e0 quel point on me rappelle souvent \u00e0 quel point il est extraordinaire. Je dois remercier mon partenaire commercial d'avoir \u00e9t\u00e9 si compr\u00e9hensif avec ma sant\u00e9 fragile. Si j'ai manqu\u00e9 quelque chose ou oubli\u00e9 quelque chose, pardonnez-moi, le brouillard c\u00e9r\u00e9bral est mon sympt\u00f4me le plus d\u00e9test\u00e9 et ces derniers mois, il a disparu.<\/p>\n

Je suis tellement fi\u00e8re de moi pour avoir \u00e9crit ceci. Je ne pense pas que j'aurais pu le faire la semaine derni\u00e8re. Je pense que j'ai pass\u00e9 environ moiti\u00e9<\/del> J'ai mis un point d'honneur \u00e0 le faire, et je pense que cela en valait la peine. Avant de tomber malade en avril, je travaillais \u00e0 mettre en ligne toutes nos aventures de voyage de l'ann\u00e9e derni\u00e8re. Il ne m'en restait que quelques-unes, celles-l\u00e0 finiront par \u00eatre termin\u00e9es, mais elles devront attendre que je m'am\u00e9liore davantage. Ne t'inqui\u00e8te pas, les notes sont prises, les photos sont organis\u00e9es, elles ont juste besoin d'\u00eatre rassembl\u00e9es et termin\u00e9es, pour ne pas \u00eatre oubli\u00e9es. \u00c0 terme, j'esp\u00e8re rattraper mon retard et commencer \u00e0 faire des posts mensuels sur nos aventures et notre playlist2<\/sup><\/a>. J'ai h\u00e2te de me replonger dans les lectures de Tante Ammi et que Daniel termine le ou les prochains volets.3<\/sup><\/a> de sa s\u00e9rie Anthologie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\n\t\t\t\t\t\tNotes de bas de page\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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  1. Visible utilise la fonction FUNCAP27<\/a> une fois tous les 30 jours pour suivre tes progr\u00e8s. La FUNCAP est un test de tes capacit\u00e9s fonctionnelles. La FUNCAP d'une personne en bonne sant\u00e9 est de 6,0. Le 5 mai, jour o\u00f9 j'ai command\u00e9 le Visible, ma FUNCAP \u00e9tait de 3,3. Le 4 juin, j'\u00e9tais \u00e0 4,0. Ma note de stabilit\u00e9 quotidienne est en hausse. Le 6 juin, j'ai obtenu ma premi\u00e8re note de stabilit\u00e9 de 5\/5. J'ai eu une s\u00e9rie de 3 \u00e0 5 jours de stabilit\u00e9 entre le 26 mai et le 8 juin.<\/li>\n
  2. Nous avons une liste de lecture mensuelle, mais nous n'avons pas eu le temps de la partager depuis que nous avons fait nos valises pour quitter la Croatie. Ce sont pourtant des bangers, crois-moi.<\/li>\n
  3. Une grande surprise \u00e0 venir de sa part, j'esp\u00e8re que ce sera bient\u00f4t le cas.<\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>
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    \n\t\t\t\t\t\tRessources\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tRejoins Visible avec $20 de r\u00e9duction\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tArticle du NY Times sur le brassard visible\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tCentre Bateman Horne\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tGuide de soins cliniques du Bateman Horne Center\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tFUNCAP27\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>\t<\/div>\n\t<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Je ne sais pas trop comment commencer ce billet, mais j'ai envie de partager ce qui s'est pass\u00e9 avec moi. J'ai l'impression qu'au moins quelques mois viennent de dispara\u00eetre cette ann\u00e9e, et je pense que je me porte assez bien pour rattraper tout le monde. Ma sant\u00e9 a chang\u00e9 en 2015 lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9e par toute une s\u00e9rie de [...]<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":13721,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"wprm-recipe-roundup-name":"","wprm-recipe-roundup-description":"","site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"default","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[2,637,580],"tags":[897,655,653,147,631,654,652],"class_list":["post-21399","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-health","category-heath-challenges","category-myalgic-encephalomyelitis","tag-897","tag-cf","tag-chronic-fatigue-syndrome","tag-health","tag-health-challenges","tag-me","tag-myalgic-encephalomyelitis"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21399","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21399"}],"version-history":[{"count":19,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21399\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21418,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21399\/revisions\/21418"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21399"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21399"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21399"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}