{"id":14451,"date":"2022-07-08T06:00:16","date_gmt":"2022-07-08T11:00:16","guid":{"rendered":"http:\/\/carterembry.com\/\/?p=14451"},"modified":"2022-06-16T08:58:58","modified_gmt":"2022-06-16T13:58:58","slug":"me-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/fr\/2022\/me-cf\/%20","title":{"rendered":"Vivre avec des probl\u00e8mes de sant\u00e9 || Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/Syndrome de fatigue chronique"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-14451\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-14451-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-14451-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_sow-editor panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"0\" ><div\n\t\t\t\n\t\t\tclass=\"so-widget-sow-editor so-widget-sow-editor-base\"\n\t\t\t\n\t\t>\n<div class=\"siteorigin-widget-tinymce textwidget\">\n\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mon \u00e9quipe soignante et moi-m\u00eame fonctionnions sans disposer de toutes les informations pertinentes sur ma maladie jusqu'\u00e0 ce que le Covid-19 Long Haul commence \u00e0 \u00eatre signal\u00e9. Ma bonne amie Myndi a eu la malchance de se retrouver avec le Covid-19 Long Haul apr\u00e8s avoir contract\u00e9 le Covid quelques mois avant que les vaccins ne soient disponibles. Elle avait eu une mauvaise grippe, mais n'avait pas \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e. Apr\u00e8s s'\u00eatre remise du Covid, elle a commenc\u00e9 \u00e0 parler de sympt\u00f4mes que tu aurais pu piocher dans mon hiver 2015.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">C'est alors que je me suis souvenue avoir eu la grippe environ trois mois avant que mes sympt\u00f4mes ne prennent une tournure radicale. Je m'\u00e9tais rendue dans une clinique minute et je n'avais aucune trace de la grippe ni du moment o\u00f9 elle s'\u00e9tait d\u00e9clar\u00e9e. Et ma notion du temps \u00e0 cette \u00e9poque de ma vie n'est pas fiable.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mais je prends et conserve des notes, j'envoie beaucoup de courriels \u00e0 mes amis et je publie de temps en temps des articles sur des blogs comme celui-ci. J'ai donc commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches pour voir si j'avais mentionn\u00e9 le fait d'\u00eatre malade quelque part. C'est le cas, j'ai envoy\u00e9 un courriel pour rattraper une amie de travail (Deborah) et j'ai mentionn\u00e9 que j'avais perdu tout le mois de novembre 2014 \u00e0 cause de la grippe et que j'\u00e9tais au lit.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><div id=\"pgc-14451-0-1\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-0-1-0\" class=\"so-panel widget widget_siteorigin-panels-embedded-video panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"1\" >\t\t<div class=\"siteorigin-fitvids\"><div class=\"ast-oembed-container\" style=\"height: 100%;\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Les filles en or : Le combat de Dorothy contre le SFC\/EM - Vid\u00e9o de sensibilisation\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/vVyLZTKDy2E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div><\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><div id=\"pg-14451-1\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-14451-1-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-1-0-0\" class=\"so-panel widget widget_sow-editor panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"2\" ><div\n\t\t\t\n\t\t\tclass=\"so-widget-sow-editor so-widget-sow-editor-base\"\n\t\t\t\n\t\t>\n<div class=\"siteorigin-widget-tinymce textwidget\">\n\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Avant la grippe, j'avais des probl\u00e8mes avec mon syst\u00e8me digestif. J'avais de multiples ulc\u00e8res et un cas de H-Pylori r\u00e9sistant aux antibiotiques. La derni\u00e8re s\u00e9rie d'antibiotiques avait gu\u00e9ri le H-Pylori quelques mois apr\u00e8s que j'ai attrap\u00e9 la grippe. Les ulc\u00e8res \u00e9taient encore en cours de cicatrisation et mon r\u00e9gime alimentaire \u00e9tait limit\u00e9 pour cette raison. J'\u00e9tais \u00e9galement soumis \u00e0 un grand stress professionnel, avec un projet impossible et un r\u00e9cent changement de direction. Ma famille souffre \u00e9galement de carences chroniques en vitamine D. Je crois maintenant que c'\u00e9tait une temp\u00eate parfaite pour la fatigue chronique et la maladie d'Alzheimer.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En janvier 2015, je me suis r\u00e9veill\u00e9e et j'avais tellement de vertiges que je ne pouvais plus marcher. Nous vivions dans un walk up au 3e \u00e9tage et je ne pouvais pas quitter l'appartement toute seule. Je plaisantais sur le fait de descendre les escaliers sur les fesses en cas d'incendie, car je ne pouvais pas les descendre sans aide en toute s\u00e9curit\u00e9. Cet \u00e9pisode s'est sold\u00e9 par deux diagnostics, le VPPB et les migraines vestibulaires.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En juin 2015, apr\u00e8s avoir chang\u00e9 de studio de yoga a\u00e9rien, je me suis disloqu\u00e9 une hanche lors d'une position normale. Apr\u00e8s avoir pratiqu\u00e9 le yoga a\u00e9rien pendant plus d'un an, et le yoga pendant des ann\u00e9es, c'\u00e9tait choquant. C'\u00e9tait aussi un avertissement pour ce qui allait suivre.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En ao\u00fbt 2015, pr\u00e8s d'un an apr\u00e8s la grippe initiale, mon amie infirmi\u00e8re m'a convaincue que mes sympt\u00f4mes quotidiens n'\u00e9taient pas normaux. J'ai pris rendez-vous avec mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Mon g\u00e9n\u00e9raliste m'a diagnostiqu\u00e9 une fibromyalgie et m'a fait suivre par un psychiatre pour s'assurer que tout n'\u00e9tait pas dans ma t\u00eate. Heureusement, le psychiatre \u00e9tait merveilleux et m'a orient\u00e9e vers les services de m\u00e9decine int\u00e9grative Osher de Vanderbilt, qui m'ont sauv\u00e9 la vie.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00c0 Osher, j'ai suivi plusieurs cours de groupe sur la fa\u00e7on de g\u00e9rer mentalement la douleur. J'ai \u00e9galement commenc\u00e9 la kin\u00e9sith\u00e9rapie, l'acupuncture et les massages th\u00e9rapeutiques. La kin\u00e9sith\u00e9rapie a permis de d\u00e9couvrir que j'\u00e9tais atteinte d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique appel\u00e9e hypermobilit\u00e9 du syndrome d'Ehlers Danlos. La kin\u00e9sith\u00e9rapie m'a aid\u00e9 \u00e0 apprendre \u00e0 bouger et \u00e0 fonctionner sans blessures r\u00e9p\u00e9t\u00e9es aux articulations. L'acupuncture n'a pas \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire \u00e0 long terme, mais elle m'a permis de retrouver l'app\u00e9tit \u00e0 tout moment. Et le massage a \u00e9t\u00e9 un sauveur de vie absolu, et avec des rendez-vous bimensuels de la fin de 2015 jusqu'\u00e0 Covid, a aid\u00e9 mon corps \u00e0 ne pas trop se familiariser avec la douleur. Le massage m'a permis de rester fonctionnelle pendant plus de cinq ans, et c'est ce qui me manque le plus \u00e0 propos de la s\u00e9curit\u00e9 de Covid.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Au cours des ann\u00e9es suivantes, mes probl\u00e8mes gastro-intestinaux ne se sont pas am\u00e9lior\u00e9s, malgr\u00e9 la gu\u00e9rison de H-Pylori et des ulc\u00e8res. Fin 2016, on m'a diagnostiqu\u00e9 un syndrome de vomissements cycliques et j'ai commenc\u00e9 \u00e0 tenter un r\u00e9gime d'\u00e9limination. En juillet de la m\u00eame ann\u00e9e, nous avons d\u00e9couvert que j'avais une sensibilit\u00e9 au soja. Retirer le soja de mon alimentation a r\u00e9duit mes \u00e9pisodes de moiti\u00e9, mais ne les a pas \u00e9limin\u00e9s. En novembre 2017, on m'a diagnostiqu\u00e9 un syndrome du c\u00f4lon irritable et on m'a envoy\u00e9e chez un physiatre sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies digestives chroniques. J'ai eu un chat gastro-intestinal et une IRM au cours de cette p\u00e9riode \u00e9galement.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">J'ai \u00e9galement re\u00e7u un autre diagnostic de migraine \u00e0 la fin de l'ann\u00e9e 2017 et j'ai pass\u00e9 une IRM c\u00e9r\u00e9brale.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">De 2017 jusqu'au d\u00e9but de la pand\u00e9mie, nous faisions simplement du mieux que nous pouvions en fonction de mes probl\u00e8mes de sant\u00e9. Nous n'avions aucune inclination \u00e0 penser que la gu\u00e9rison \u00e9tait possible, nous vivions les plus grandes vies que nous pouvions dans mes limites. J'ai eu plusieurs visites aux urgences, et pour limiter les visites aux urgences, je suis all\u00e9e dans des centres d'hydratation et j'ai re\u00e7u des poches d'intraveineuse apr\u00e8s les \u00e9pisodes et avant les \u00e9v\u00e9nements susceptibles de provoquer des \u00e9pisodes. Les urgences et les centres d'hydratation proposaient des intraveineuses contenant des m\u00e9dicaments anti-naus\u00e9eux, ce qui a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s utile.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Puis la pand\u00e9mie a frapp\u00e9. Les voyages se sont arr\u00eat\u00e9s. La grande vie s'est arr\u00eat\u00e9e. Le monde s'est arr\u00eat\u00e9. Nous avons cuisin\u00e9 exclusivement \u00e0 la maison. Les services de soutien se sont \u00e9galement arr\u00eat\u00e9s (massage, acupuncture, poches de perfusion).\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lentement, je me suis am\u00e9lior\u00e9e. \u00c0 la fin de l'ann\u00e9e 2020, je n'avais eu que 4 \u00e9pisodes de vomissements cycliques depuis le d\u00e9but de l'enfermement en mars 2020. J'avais l'\u00e9nergie n\u00e9cessaire pour garder la maison propre et le jardin tondu (un demi-acre). Je pouvais penser plus clairement que je ne l'avais fait depuis des ann\u00e9es. Je n'avais eu des migraines qu'autour de grands changements de pression dans le temps. Je me suis am\u00e9lior\u00e9e.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Je me suis am\u00e9lior\u00e9. Aller mieux \u00e9tait possible. Maintenant que nous savons qu'il s'agit de la fibrose kystique et de la polyarthrite rhumato\u00efde, nous savons* que je peux vivre ces moments de bonne sant\u00e9. Mais nous savons aussi que je peux rechuter. Si j'attrape une autre grippe (ou un Covid), si je me surm\u00e8ne ou si je suis trop stress\u00e9, je peux rechuter. La bonne nouvelle, c'est que si je rechute, je connais le chemin du retour \u00e0 la sant\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tous mes sympt\u00f4mes, en dehors de mes probl\u00e8mes g\u00e9n\u00e9tiques, remontent \u00e0 une seule grippe oubli\u00e9e en novembre 2014. J'ai souffert, je n'ai pas pu travailler \u00e0 temps plein, j'ai perdu beaucoup de liens sociaux pendant plus d'une demi-d\u00e9cennie \u00e0 cause d'une grippe.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En 1989, les Golden Girls ont racont\u00e9 l'histoire de Dorothy, diagnostiqu\u00e9e comme \u00e9tant atteinte de la fibrose kystique. Heureusement, la plupart de mes m\u00e9decins et de mon \u00e9quipe soignante m'ont trait\u00e9e avec respect, moi et mes sympt\u00f4mes, et non pas comme si tout cela \u00e9tait dans ma t\u00eate. Mais les connaissances scientifiques sur la FK n'ont pas progress\u00e9 depuis. Cet \u00e9pisode date de pr\u00e8s de 33 ans. J'ai inclus les extraits pertinents ici.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Je me sens tellement concern\u00e9e par les nombreux patients covid\u00e9s de longue date qui entament ce voyage vers la sant\u00e9. Je prie pour qu'en rejoignant ce club de merde, la recherche m\u00e9dicale nous permette \u00e0 tous de retrouver le niveau de sant\u00e9 qui \u00e9tait le n\u00f4tre avant qu'une maladie ne nous prenne notre corps.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><em><span style=\"font-weight: 400;\">*La FCC\/ME n'a pas \u00e9t\u00e9 bien \u00e9tudi\u00e9e. Mais d'apr\u00e8s ce que nous savons et les quelques histoires r\u00e9alis\u00e9es, laisser le corps se reposer v\u00e9ritablement est la meilleure fa\u00e7on de r\u00e9cup\u00e9rer.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mon \u00e9quipe soignante et moi-m\u00eame fonctionnions sans disposer de toutes les informations pertinentes sur ma maladie jusqu'\u00e0 ce que le Covid-19 Long Haul commence \u00e0 \u00eatre signal\u00e9. Ma bonne amie Myndi a eu la malchance de se retrouver avec le Covid-19 Long Haul apr\u00e8s avoir contract\u00e9 le Covid quelques mois avant que les vaccins ne soient disponibles. 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