\t\t\t\tLa hipermovilidad tipo s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (o hEDS) presenta muchos problemas aparte de las articulaciones flexibles dignas de una fiesta. Esto significa que, m\u00e1s all\u00e1 de mi impresi\u00f3n asesina de Sra. Incre\u00edble, tengo complicaciones por encima y m\u00e1s all\u00e1 de mis articulaciones. El hEDS parece afectar a todo mi cuerpo, y cada sistema se ve afectado de forma diferente. Esto significa que gasto mucho tiempo y dinero en el m\u00e9dico.<\/p>\n
Tengo mucha suerte de tener un seguro excelente y un gran equipo asistencial en la Universidad de Vanderbilt. Mi equipo asistencial est\u00e1 formado por:<\/p>\n
\u00bfPor qu\u00e9 tantos m\u00e9dicos? Esto requiere un poco de historia...<\/p>\n
Mi primer diagn\u00f3stico fue migra\u00f1as vestibulares, BBPV y migra\u00f1as normales. Tanto las migra\u00f1as vestibulares como el BBPV provocan mareos hasta el punto de que no tengo equilibrio para caminar.<\/p>\n
No puedo tomar la mayor\u00eda de los medicamentos preventivos contra la migra\u00f1a debido a sus efectos secundarios (tuve herpes z\u00f3ster a los 17 a\u00f1os), as\u00ed que s\u00f3lo tomo medicamentos de urgencia. Cuando aparece la BBPV, tengo que esperar a que mi otorrinolaring\u00f3logo me alivie con un ajuste, por lo que a veces estoy mareada durante largos periodos de tiempo. Mi primer episodio dur\u00f3 meses. Fue horrible.<\/p>\n
Despu\u00e9s de que me diagnosticaran migra\u00f1as, estuve hablando con una amiga enfermera cuya hija tiene fibromialgia y fue la primera persona que me dijo que mis niveles de dolor no eran normales. Seamos claros... mis niveles de dolor han aumentado lentamente a lo largo de los a\u00f1os, pero no recuerdo que no me doliera de alguna manera. Ella me convenci\u00f3 para que fuera al m\u00e9dico.<\/p>\n
El interno que tuve ese a\u00f1o en Medicina Integrada me diagnostic\u00f3 fibromialgia. Muchos de los medicamentos para tratar la fibromialgia son los mismos que los de la migra\u00f1a, lo que significa que no puedo tomarlos a causa del herpes z\u00f3ster. Tambi\u00e9n prefiero no tomar opi\u00e1ceos, lo que limita lo que se puede hacer por mi dolor. Fue entonces cuando o\u00ed hablar de Osher for Integrated Medicine en Vanderbilt y consegu\u00ed que me remitieran. No me da verg\u00fcenza decirlo: Osher salv\u00f3 mi calidad de vida. Lo recomiendo encarecidamente a cualquier persona con dolor.<\/p>\n
Osher me meti\u00f3 en clases de fisioterapia y terapia de grupo lo antes posible. Fisioterapia me diagnostic\u00f3 hipermovilidad de tipo EDS con la Escala de Brighton y luego empez\u00f3 a ense\u00f1arme c\u00f3mo deb\u00eda tratarse mi cuerpo. Aprend\u00ed a andar correctamente y me dieron ejercicios para fortalecer los m\u00fasculos alrededor de mis articulaciones m\u00e1s d\u00e9biles. Trabajamos para conseguir objetivos sencillos: poder conducir distancias cortas sin dolor, poder limpiar el suelo y seguir funcionando ma\u00f1ana, etc.<\/p>\n
Mis clases de terapia de grupo me ense\u00f1aron a utilizar la atenci\u00f3n plena no s\u00f3lo para ayudarme a controlar el estr\u00e9s y el dolor, sino tambi\u00e9n a ser consciente de mis articulaciones para no lesion\u00e1rmelas sin darme cuenta. Me ayudaron a aprender que algunos objetivos de mi vida no ser\u00edan posibles con mis afecciones y que eso est\u00e1 bien. Me ense\u00f1aron que no pasa nada por lamentar esos objetivos. Me ense\u00f1aron que no pasa nada si tengo d\u00edas en los que no soy tan \"yo\" como quisiera, no puedo rendir, no puedo levantarme de la cama, o incluso que mi cerebro se ralentiza y se me olvidan las palabras. Todo eso est\u00e1 bien; no refleja qui\u00e9n soy como persona.<\/p>\n
Osher lleg\u00f3 a la conclusi\u00f3n de que el SED era mi diagn\u00f3stico principal, siendo la Fibromialgia com\u00f3rbida y causada por repetidas lesiones articulares durante toda mi vida. El primer a\u00f1o tras el diagn\u00f3stico lo pas\u00e9 controlando mis niveles de dolor y reduciendo mis migra\u00f1as. Una vez conseguidas esas mejoras en mi vida, mencion\u00e9 mis problemas estomacales durante mi consulta peri\u00f3dica con la enfermera especializada de Osher. Me remiti\u00f3 a un especialista gastrointestinal y me dio varios suplementos \u00fatiles para que los probara mientras esper\u00e1bamos la remisi\u00f3n. Se sabe que el SED tiene\u00a0problemas gastrointestinales relacionados<\/a>.<\/p>\n