{"id":21399,"date":"2025-06-09T09:25:04","date_gmt":"2025-06-09T14:25:04","guid":{"rendered":"http:\/\/carterembry.com\/?p=21399"},"modified":"2025-06-09T09:25:04","modified_gmt":"2025-06-09T14:25:04","slug":"life-slowed-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/es\/2025\/life-slowed-down\/%20","title":{"rendered":"La vida se ralentiza: un chequeo m\u00e9dico"},"content":{"rendered":"
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\"\"No estoy segura de c\u00f3mo empezar este post, pero quiero compartir lo que me ha estado pasando. Tengo la sensaci\u00f3n de que este a\u00f1o han desaparecido unos cuantos meses, y creo que estoy lo suficientemente bien como para poner a todo el mundo al d\u00eda.<\/p>\n

Mi salud cambi\u00f3 en 2015, cuando sufr\u00ed toda una serie de problemas de salud. Tras un largo periplo, descubrimos que ten\u00eda el s\u00edndrome de Ehlers Danlos hiperm\u00f3vil (SEDH) y encefalomielitis mi\u00e1lgica (EM). Ya he hablado de esto antes aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

En 2020\/21, durante el bloqueo, tuve la suerte de pasar de ME moderada a ME leve. Hab\u00eda permanecido en ME leve con muy pocos episodios de encamamiento en ese tiempo. En abril de este a\u00f1o, tras casi 5 a\u00f1os en ME leve, tuve una regresi\u00f3n y pas\u00e9 a un nivel moderado de ME. Fue un choque duro y r\u00e1pido y sent\u00ed como si me hubieran quitado las piernas de debajo de los pies. Desde abril he estado casi siempre en el sof\u00e1. A finales de abril estaba desesperada e investigaba f\u00e1rmacos experimentales que pudieran ayudarme; por suerte, tuve un momento de claridad. Recordaba haber visto muchos art\u00edculos el a\u00f1o pasado sobre la Brazalete visible<\/a>. As\u00ed que decidimos probarlo y ped\u00ed uno.<\/p>\n

Para comprender por qu\u00e9 me interesaba el Brazalete Visible, tienes que entender c\u00f3mo funciona mi sistema nervioso. Cuanto m\u00e1s esfuerzo hago, peor estoy. Con la EM puedes trabajar hasta la muerte si te excedes. A veces exagerar significa coger un resfriado o tener alergias graves. Soy muy buena prestando atenci\u00f3n a mi cuerpo y descansando cuando lo necesito. Es parte de la raz\u00f3n por la que he podido mantener una EM leve durante tantos a\u00f1os. Esta vez no pude descansar lo suficiente. No consegu\u00eda mejorar por mucho que lo intent\u00e1ramos, y por eso estuve investigando sobre f\u00e1rmacos experimentales. Practico el marcapasos con ME (malestar postesfuerzo), pero con s\u00f3lo la informaci\u00f3n irregular de Fitbit, no obten\u00eda suficiente informaci\u00f3n para marcarme un ritmo que me permitiera mejorar. El brazalete Visible es un monitor de frecuencia cardiaca (FC) que realiza un seguimiento de mi FC en directo e informa de mi variable de frecuencia cardiaca (VFC). Visible utiliza estas cifras para darme una Puntuaci\u00f3n de Estabilidad diaria que me permite saber c\u00f3mo lo estoy haciendo. Tambi\u00e9n me dan \"Puntos de Ritmo\" para utilizarlos a lo largo del d\u00eda. Si est\u00e1s familiarizado con la teor\u00eda de la cuchara, los puntos de ritmo son lo mismo. Si no est\u00e1s familiarizado con la teor\u00eda de la cuchara, son \"cr\u00e9ditos\" de energ\u00eda que puedo consumir a lo largo del d\u00eda. Si mi FC est\u00e1 por debajo de una determinada cifra (en mi caso, alrededor de 75), estoy en reposo y no utilizo ning\u00fan punto de ritmo. Si mi FC est\u00e1 en un rango superior (entre 76 y 104 para m\u00ed), estoy activo y utilizo los puntos de ritmo a un ritmo razonable. Si mi FC sube por encima de una determinada cifra (unos 105 para m\u00ed), estoy en esfuerzo y utilizo los puntos de ritmo R\u00c1PIDAMENTE. Esta informaci\u00f3n ha sido absolutamente inestimable y hemos podido hacer cambios y ver mejoras cuantificables.1<\/sup><\/a> en los >30 d\u00edas que lo he tenido.<\/p>\n

Una de las primeras cosas que aprendimos es que la comida es un reto para mi cuerpo. Sentada o tumbada mientras digiero una comida, mi ritmo cardiaco estar\u00e1 al mismo nivel que caminando o luchando con los perros en el suelo. Si intentamos caminar demasiado deprisa despu\u00e9s de una comida, har\u00e9 un esfuerzo, mientras que si caminamos antes de comer o esperamos un poco, s\u00f3lo estar\u00e9 activa. Ciertos alimentos (especialmente los grasos) empeoran esta situaci\u00f3n, y algunos alimentos me ponen en esfuerzo mientras estoy tumbada. As\u00ed que cambi\u00e9 mi dieta y mis h\u00e1bitos alimentarios. Intento comer comidas m\u00e1s peque\u00f1as m\u00e1s a menudo, y me mantengo alejada de la grasa y la cafe\u00edna.<\/p>\n

Tambi\u00e9n hemos conseguido varias ayudas nuevas para la movilidad que me han ayudado a ahorrar energ\u00eda. Tengo un asiento de ducha que me ha ayudado a ducharme sin hacer esfuerzos. Tenemos taburetes en la cocina y en el ba\u00f1o para que pueda sentarme en los mostradores a hacer lo que necesito. Tengo un bast\u00f3n que se convierte en un peque\u00f1o taburete que llevamos en los paseos para que pueda descansar si hago esfuerzos por alg\u00fan motivo. Y tenemos un carrito para las visitas al parque en el que pueden ir los cachorros y yo puedo sentarme si es necesario. Me han ayudado mucho a ahorrar energ\u00eda en las cosas cotidianas que hay que hacer.<\/p>\n

El 12 de mayo fue el D\u00eda Internacional de Concienciaci\u00f3n sobre la EM y este a\u00f1o el Centro Bateman Horne<\/a> public\u00f3 el primer Gu\u00eda de cuidados cl\u00ednicos para el ME\/SFC<\/a>. Lo utilic\u00e9 y decid\u00ed a\u00f1adir algunos suplementos a mi rutina diaria. A partir de abril de 2025, mis \u00fanicos medicamentos diarios eran un Allegra y un Prilosec con receta, pero ya hab\u00eda utilizado suplementos en el pasado. Tras investigar un poco y tomar una decisi\u00f3n, empec\u00e9 con 650 mg de L-treonato de magnesio antes de acostarme y fue incre\u00edble desde la primera noche. Nunca tengo problemas para conciliar el sue\u00f1o, pero si me despierto por cualquier motivo (es decir, los perros) no vuelvo a dormirme. La primera noche que tom\u00e9 L-treonato, me despert\u00e9 y me volv\u00ed a dormir varias veces. Fue incre\u00edble. Tambi\u00e9n prob\u00e9 media dosis de creatina por la ma\u00f1ana, pero s\u00f3lo lo he probado unas pocas ma\u00f1anas y a\u00fan no estoy segura de los resultados. La semana que viene voy a probar la Acetil-L-Carnitina y el Omega-3 con CoQ10.<\/p>\n

Espero que con esta tecnolog\u00eda (Visible Armband) y algunos suplementos que me ayuden, no s\u00f3lo pueda volver a tener un caso leve, sino que, con suerte, entre realmente en remisi\u00f3n.<\/p>\n

Daniel ha estado absolutamente incre\u00edble durante este reciente contratiempo. Siempre ha sido incre\u00edble, pero me sorprende la frecuencia con la que me recuerda lo incre\u00edble que es. Tengo que dar las gracias a mi socio por ser tan comprensivo con mi fr\u00e1gil salud. Si he pasado algo por alto o me he olvidado de algo, por favor, perdonadme, la niebla cerebral es mi s\u00edntoma m\u00e1s odiado y los \u00faltimos meses ha desaparecido.<\/p>\n

Estoy muy orgullosa de m\u00ed misma por haber escrito esto. No creo que hubiera podido hacerlo la semana pasada. Creo que me pas\u00e9 medio<\/del> un punto de ritmo en ello, y creo que ha merecido la pena. Antes de ponerme enferma en abril estaba trabajando en poner todas nuestras aventuras viajeras del a\u00f1o pasado. S\u00f3lo me quedaban unas pocas, \u00e9sas acabar\u00e1n termin\u00e1ndose, pero tendr\u00e1n que esperar a que mejore m\u00e1s. No te preocupes, las notas est\u00e1n tomadas, las fotos est\u00e1n organizadas, s\u00f3lo falta juntarlas y terminarlas, para que no se olviden. Con el tiempo espero ponerme al d\u00eda y empezar a hacer posts mensuales sobre nuestras aventuras y nuestra lista de reproducci\u00f3n2<\/sup><\/a>. Estoy deseando volver a la T\u00eda Ammi Lee y que Daniel termine la\/s siguiente\/s entrega\/s3<\/sup><\/a> de su serie Antolog\u00eda.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\n\t\t\t\t\t\tNotas a pie de p\u00e1gina\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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  1. Visible utiliza la funci\u00f3n FUNCAP27<\/a> una vez cada 30 d\u00edas para seguir tus progresos. El FUNCAP es una prueba de tus Capacidades Funcionales. El FUNCAP de una persona sana es de 6,0. El 5 de mayo, el d\u00eda que ped\u00ed el Visible, mi FUNCAP era de 3,3. El 4 de junio era de 4,0. Mi Puntuaci\u00f3n de Estabilidad diaria est\u00e1 subiendo, el 6 de junio tuve mi primera Puntuaci\u00f3n de Estabilidad de 5\/5. Tuve una racha de 3-5 d\u00edas de estabilidad entre el 26 de mayo y el 8 de junio.<\/li>\n
  2. Tenemos una lista de reproducci\u00f3n mensual, pero no hemos llegado a compartirla desde que hicimos las maletas para irnos de Croacia. Pero son muy buenas, cr\u00e9eme.<\/li>\n
  3. Espero que pronto nos de una gran sorpresa<\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>
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    \n\t\t\t\t\t\tRecursos\t\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t\u00danete a Visible con $20 de descuento\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tArt\u00edculo del NY Times sobre el Brazalete Visible\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tCentro Bateman Horne\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tGu\u00eda de cuidados cl\u00ednicos del Centro Bateman Horne\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>
    \n\t\t\t\n\t\t\n\t\t\t\n\t\t\tFUNCAP27\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\n\t<\/div>\n<\/div>\t<\/div>\n\t<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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