{"id":14451,"date":"2022-07-08T06:00:16","date_gmt":"2022-07-08T11:00:16","guid":{"rendered":"http:\/\/carterembry.com\/\/?p=14451"},"modified":"2022-06-16T08:58:58","modified_gmt":"2022-06-16T13:58:58","slug":"me-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/es\/2022\/me-cf\/%20","title":{"rendered":"Vivir con problemas de salud || Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-14451\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-14451-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-14451-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_sow-editor panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"0\" ><div\n\t\t\t\n\t\t\tclass=\"so-widget-sow-editor so-widget-sow-editor-base\"\n\t\t\t\n\t\t>\n<div class=\"siteorigin-widget-tinymce textwidget\">\n\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mi equipo asistencial y yo funcion\u00e1bamos sin toda la informaci\u00f3n relevante sobre mi enfermedad hasta que se empez\u00f3 a informar sobre el Covid-19 Long Haul. Mi buena amiga Myndi tuvo la mala suerte de acabar con Covid Long Haul despu\u00e9s de contraer Covid unos meses antes de que las vacunas estuvieran disponibles. Hab\u00eda sido una gripe grave para ella, pero no hab\u00eda sido hospitalizada. Despu\u00e9s de recuperarse del Covid empez\u00f3 a hablar de s\u00edntomas que podr\u00eda haber arrancado de mi invierno de 2015.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Fue entonces cuando record\u00e9 que hab\u00eda tenido una gripe unos tres meses antes de que mis s\u00edntomas dieran un giro dr\u00e1stico. Hab\u00eda ido a una cl\u00ednica de minutos y no ten\u00eda constancia de la gripe ni del momento. Y mi sentido del tiempo durante esa \u00e9poca de la vida no es fiable.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Pero s\u00ed tomo y guardo notas, env\u00edo muchos correos electr\u00f3nicos a amigos y publico ocasionalmente en blogs como \u00e9ste. As\u00ed que empec\u00e9 a investigar para ver si hab\u00eda mencionado que estaba enferma en alg\u00fan sitio. Lo hice, envi\u00e9 un correo electr\u00f3nico poni\u00e9ndome al d\u00eda con una amiga del trabajo (Deborah) y mencion\u00e9 haber perdido todo noviembre de 2014 por la gripe y estar en cama.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><div id=\"pgc-14451-0-1\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-0-1-0\" class=\"so-panel widget widget_siteorigin-panels-embedded-video panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"1\" >\t\t<div class=\"siteorigin-fitvids\"><div class=\"ast-oembed-container\" style=\"height: 100%;\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Las chicas de oro: La lucha de Dorothy con el SFC\/EM - V\u00eddeo de concienciaci\u00f3n\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/vVyLZTKDy2E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div><\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><div id=\"pg-14451-1\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-14451-1-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-1-0-0\" class=\"so-panel widget widget_sow-editor panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"2\" ><div\n\t\t\t\n\t\t\tclass=\"so-widget-sow-editor so-widget-sow-editor-base\"\n\t\t\t\n\t\t>\n<div class=\"siteorigin-widget-tinymce textwidget\">\n\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Antes de la gripe, hab\u00eda tenido problemas con mi sistema digestivo. Ten\u00eda m\u00faltiples \u00falceras y un caso de H-Pylori resistente a los antibi\u00f3ticos. La \u00faltima ronda de antibi\u00f3ticos hab\u00eda curado el H-Pylori a los pocos meses de contraer la gripe. Las \u00falceras segu\u00edan cicatrizando y mi dieta estaba limitada por ello. Tambi\u00e9n estaba bajo una gran cantidad de estr\u00e9s profesional, con un proyecto imposible y un reciente cambio de direcci\u00f3n. Mi familia tambi\u00e9n sufre de deficiencias cr\u00f3nicas de vitamina D. Ahora creo que era una tormenta perfecta para la Fatiga Cr\u00f3nica\/EM.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En enero de 2015 me despert\u00e9 y estaba tan mareada que no pod\u00eda caminar. Viv\u00edamos en un tercer piso sin ascensor y no pod\u00eda salir del apartamento por mi cuenta. Bromeaba con bajar las escaleras de culo en caso de incendio, porque no pod\u00eda bajarlas con seguridad sin ayuda. Este episodio acab\u00f3 con dos diagn\u00f3sticos, VPPB y migra\u00f1as vestibulares.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En junio de 2015, tras cambiar de estudio de yoga a\u00e9reo, me disloqu\u00e9 una cadera durante una posici\u00f3n normal. Despu\u00e9s de estar en el yoga a\u00e9reo durante m\u00e1s de un a\u00f1o, y el yoga durante a\u00f1os, esto fue impactante. Tambi\u00e9n fue una advertencia de lo que estaba por venir.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En agosto de 2015, casi un a\u00f1o despu\u00e9s de la gripe inicial, mi amiga enfermera me convenci\u00f3 de que mis s\u00edntomas diarios no eran normales. Ped\u00ed una cita con mi m\u00e9dico de cabecera. Mi m\u00e9dico de cabecera me diagnostic\u00f3 fibromialgia y me hizo hacer un seguimiento con psiquiatr\u00eda para asegurarse de que no estaba todo en mi cabeza. Por suerte, el psiquiatra era maravilloso y me remiti\u00f3 a los servicios de salvamento de Osher for Integrative Medicine en Vanderbilt.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En Osher recib\u00ed varias clases en grupo sobre c\u00f3mo afrontar el dolor mentalmente. Tambi\u00e9n empec\u00e9 a hacer fisioterapia, acupuntura y masaje terap\u00e9utico. La fisioterapia descubri\u00f3 que tengo una enfermedad gen\u00e9tica llamada S\u00edndrome de Ehlers Danlos de Hipermovilidad. La fisioterapia me ayud\u00f3 a aprender a moverme y a funcionar sin lesiones repetidas en las articulaciones. La acupuntura no fue necesaria a largo plazo, pero funcion\u00f3 para recuperar mi apetito en cualquier momento que fuera necesario. Y el masaje fue un absoluto salvavidas, y con citas bimensuales desde finales de 2015 hasta Covid, ayud\u00f3 a que mi cuerpo no se familiarizara con el dolor. El masaje me mantuvo funcional durante m\u00e1s de cinco a\u00f1os, y es lo que m\u00e1s echo de menos de la seguridad de Covid.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En los a\u00f1os siguientes mis problemas gastrointestinales no mejoraron, a pesar de curar el H-Pylori y las \u00falceras. A finales de 2016 me diagnosticaron el s\u00edndrome de v\u00f3mitos c\u00edclicos y empec\u00e9 a intentar una dieta de eliminaci\u00f3n. En julio de ese a\u00f1o descubrimos que ten\u00eda sensibilidad a la soja. Eliminar la soja de mi dieta redujo mis episodios a la mitad, pero no los elimin\u00f3. En noviembre de 2017 me diagnosticaron SII y me enviaron a un fisiatra digestivo cr\u00f3nico. Tambi\u00e9n me hicieron un gato gastrointestinal y una resonancia magn\u00e9tica en este periodo de tiempo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tambi\u00e9n obtuve otro diagn\u00f3stico de migra\u00f1a a finales de 2017 y una resonancia magn\u00e9tica cerebral.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Desde el 2017 hasta el comienzo de la pandemia solo hac\u00edamos lo mejor que pod\u00edamos en mis problemas de salud. No ten\u00edamos ninguna inclinaci\u00f3n de que la recuperaci\u00f3n fuera posible, est\u00e1bamos viviendo la vida m\u00e1s grande que pod\u00edamos dentro de mis limitaciones. Tuve varias visitas a Urgencias, y para limitar las visitas a Urgencias fui a lugares de hidrataci\u00f3n y me pusieron bolsas intravenosas despu\u00e9s de los episodios y antes de los eventos que podr\u00edan causar episodios. Las urgencias y los lugares de hidrataci\u00f3n ofrec\u00edan sueros con medicamentos contra las n\u00e1useas, lo cual era muy \u00fatil.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Entonces lleg\u00f3 la pandemia. Los viajes se detuvieron. La gran vida se detuvo. El mundo se detuvo. Cocinamos en casa exclusivamente. Los servicios de apoyo tambi\u00e9n se detuvieron (masajes, acupuntura, bolsas de suero).\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Poco a poco fui mejorando. A finales de 2020, s\u00f3lo hab\u00eda tenido 4 episodios de v\u00f3mitos c\u00edclicos desde que comenz\u00f3 el bloqueo en marzo de 2020. Ten\u00eda la energ\u00eda para mantener la casa limpia y el patio cortado (medio acre). Pod\u00eda pensar con m\u00e1s claridad que en a\u00f1os. S\u00f3lo hab\u00eda tenido migra\u00f1as alrededor de grandes cambios de presi\u00f3n en el clima. Me puse mejor.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mejor\u00e9. Mejorar era posible. Ahora que sabemos que es FQ\/EM sabemos* que puedo tener estos momentos de salud. Pero tambi\u00e9n sabemos que puedo caer del carro de la salud. Si contraigo otra gripe (o Covid), si hago un esfuerzo excesivo o si me estreso demasiado, puedo recaer. La buena noticia es que si recaigo, conozco el camino de vuelta a la salud.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Todos mis s\u00edntomas, fuera de mis problemas gen\u00e9ticos, se remontan a una sola gripe olvidada en noviembre de 2014. Sufr\u00ed, no pude trabajar a tiempo completo, perd\u00ed mucha conexi\u00f3n social durante m\u00e1s de media d\u00e9cada por culpa de una gripe.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En 1989, las Chicas de Oro ten\u00edan una historia basada en el diagn\u00f3stico de Dorothy con FQ. Por suerte, la mayor\u00eda de mis m\u00e9dicos y mi equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica me trataron a m\u00ed y a mis s\u00edntomas con respeto y no como si todo estuviera en mi cabeza. Pero la ciencia sobre la FQ no ha avanzado desde entonces. Ese episodio tiene casi 33 a\u00f1os. He incluido aqu\u00ed los fragmentos pertinentes.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lo siento mucho por los numerosos pacientes de covirus de larga duraci\u00f3n que comienzan este viaje hacia la salud. Rezo para que con su incorporaci\u00f3n a este club de mierda, la investigaci\u00f3n m\u00e9dica nos eleve a todos a los niveles de salud que ten\u00edamos antes de que una enfermedad nos arrebatara el cuerpo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><em><span style=\"font-weight: 400;\">*La FC\/EM no ha sido bien estudiada. Pero por lo que sabemos, y las pocas historias realizadas, dejar que el cuerpo descanse de verdad es la mejor manera de recuperarse.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mi equipo asistencial y yo funcion\u00e1bamos sin toda la informaci\u00f3n relevante sobre mi enfermedad hasta que se empez\u00f3 a informar del Covid-19 Long Haul. Mi buena amiga Myndi tuvo la mala suerte de acabar con Covid-19 Long Haul tras contraer Covid unos meses antes de que las vacunas estuvieran disponibles. 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