\t\t\t\tDas Ehlers-Danlos-Syndrom vom Typ Hypermobilit\u00e4t (oder hEDS) bringt viele Probleme mit sich, die \u00fcber die partytauglichen, biegsamen Gelenke hinausgehen. Das bedeutet, dass ich nicht nur mit meinen Gelenken zu k\u00e4mpfen habe, sondern auch mit meiner m\u00f6rderischen Mrs Incredible. hEDS scheint meinen ganzen K\u00f6rper zu betreffen, und jedes System ist anders betroffen. Das bedeutet, dass ich eine Menge Zeit und Geld beim Arzt verbringe.<\/p>\n
Ich habe das gro\u00dfe Gl\u00fcck, dass ich eine ausgezeichnete Versicherung und ein tolles Pflegeteam an der Vanderbilt University habe. Mein Betreuungsteam besteht aus:<\/p>\n
Warum so viele \u00c4rzte? Dazu braucht es ein wenig Geschichte...<\/p>\n
Meine erste Diagnose war vestibul\u00e4re Migr\u00e4ne, BBPV und normale Migr\u00e4ne. Sowohl vestibul\u00e4re Migr\u00e4ne als auch BBPV verursachen Schwindel bis zu dem Punkt, an dem ich das Gleichgewicht nicht mehr halten kann.<\/p>\n
Die meisten pr\u00e4ventiven Migr\u00e4nemittel kann ich wegen ihrer G\u00fcrtelrose-Nebenwirkungen nicht einnehmen (ich hatte mit 17 Jahren eine G\u00fcrtelrose), also habe ich nur Notfallmedikamente. Wenn BBPV auftritt, muss ich warten, bis mein HNO-Arzt mir Erleichterung verschafft, deshalb ist mir manchmal f\u00fcr l\u00e4ngere Zeit schwindelig. Mein erster Anfall dauerte Monate. Es war furchtbar.<\/p>\n
Nachdem meine Migr\u00e4ne diagnostiziert wurde, sprach ich mit einer befreundeten Krankenschwester, deren Tochter Fibromyalgie hat, und sie war die erste Person, die mir sagte, dass meine Schmerzen nicht normal seien. Um es klar zu sagen: Meine Schmerzen haben im Laufe der Jahre langsam zugenommen, aber ich kann mich nicht erinnern, dass ich nicht in irgendeiner Weise Schmerzen hatte. Sie \u00fcberzeugte mich, einen Arzt aufzusuchen.<\/p>\n
Der Praktikant, den ich in diesem Jahr bei Integrated Medicine hatte, diagnostizierte bei mir Fibromyalgie. Viele der Medikamente zur Behandlung von Fibromyalgie sind die gleichen wie die Migr\u00e4nemittel, was bedeutet, dass ich sie wegen der G\u00fcrtelrose nicht einnehmen kann. Ich ziehe es auch vor, keine Opioide zu nehmen, was die M\u00f6glichkeiten zur Behandlung meiner Schmerzen einschr\u00e4nkt. Da h\u00f6rte ich von Osher for Integrated Medicine an der Vanderbilt und bekam eine \u00dcberweisung. Ich bin nicht sch\u00fcchtern, das zu sagen: Osher hat meine Lebensqualit\u00e4t gerettet. Ich empfehle es jedem, der Schmerzen hat.<\/p>\n
Osher brachte mich so schnell wie m\u00f6glich zur Physiotherapie und zum Gruppentherapieunterricht. Die Physiotherapie diagnostizierte bei mir mit Hilfe der Brighton-Skala eine Hypermobilit\u00e4t vom Typ EDS und brachte mir dann bei, wie ich meinen K\u00f6rper behandeln sollte. Ich lernte, richtig zu gehen und bekam \u00dcbungen, um die Muskeln um meine schw\u00e4chsten Gelenke herum zu st\u00e4rken. Wir arbeiteten auf einfache Ziele hin: kurze Strecken ohne Schmerzen fahren zu k\u00f6nnen, meine B\u00f6den zu putzen und auch morgen noch zu funktionieren usw.<\/p>\n
In meinen Gruppentherapiestunden habe ich gelernt, Achtsamkeit einzusetzen, nicht nur um meinen Stress und meine Schmerzen zu kontrollieren, sondern auch, um meine Gelenke bewusst wahrzunehmen, damit ich sie nicht verletze, ohne es zu merken. Sie halfen mir zu lernen, dass einige Ziele in meinem Leben unter meinen Bedingungen nicht m\u00f6glich sind und das ist in Ordnung. Sie haben mir gezeigt, dass es in Ordnung ist, diesen Zielen nachzutrauern. Sie haben mir gezeigt, dass es in Ordnung ist, wenn ich Tage habe, an denen ich nicht so \"ich\" bin, wie ich sein m\u00f6chte, keine Leistung erbringen kann, nicht aus dem Bett komme oder sogar mein Gehirn verlangsamt und ich W\u00f6rter vergesse. Das ist alles in Ordnung und hat nichts damit zu tun, wer ich als Person bin.<\/p>\n
Osher kam zu der Erkenntnis, dass EDS meine Hauptdiagnose war, w\u00e4hrend Fibromyalgie eine Komorbidit\u00e4t war und durch wiederholte Gelenkverletzungen mein ganzes Leben lang verursacht wurde. Das erste Jahr nach der Diagnose verbrachte ich damit, meine Schmerzen in den Griff zu bekommen und meine Migr\u00e4ne zu lindern. Nachdem sich mein Leben verbessert hatte, sprach ich meine Magenprobleme bei meiner regelm\u00e4\u00dfigen Untersuchung bei der Krankenschwester am Osher an. Sie \u00fcberwies mich an einen Magen-Darm-Spezialisten und gab mir einige hilfreiche Nahrungserg\u00e4nzungsmittel, die ich ausprobieren sollte, w\u00e4hrend wir auf die \u00dcberweisung warteten. EDS ist daf\u00fcr bekannt, dass es\u00a0Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt<\/a>.<\/p>\n