Leben mit gesundheitlichen Herausforderungen || Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Müdigkeitssyndrom

Mein Betreuungsteam und ich arbeiteten ohne alle relevanten Informationen über meine Krankheit, bis über Covid-19 Long Haul berichtet wurde. Meine gute Freundin Myndi hatte das Pech, an Covid-19-Long Haul zu erkranken, nachdem sie einige Monate, bevor der Impfstoff verfügbar war, Covid bekommen hatte. Es war eine schlimme Grippe für sie, aber sie musste nicht ins Krankenhaus. Nachdem sie sich von Covid erholt hatte, begann sie von Symptomen zu erzählen, die man auch aus meinem Winter 2015 hätte herauslesen können. 

Da erinnerte ich mich daran, dass ich etwa drei Monate zuvor eine Grippe bekommen hatte, bevor meine Symptome eine drastische Wendung nahmen. Ich war in eine Miniklinik gegangen und hatte keine Aufzeichnungen über die Grippe oder den Zeitpunkt. Und mein Zeitgefühl ist in dieser Zeit nicht sehr zuverlässig. 

Aber ich mache mir Notizen, schreibe viele E-Mails an Freunde und poste gelegentlich in Blogs wie diesem hier. Also begann ich zu recherchieren, ob ich irgendwo erwähnt hatte, dass ich krank war. Ich habe eine E-Mail an eine Arbeitskollegin (Deborah) geschickt und erwähnt, dass ich den ganzen November 2014 wegen einer Grippe im Bett gelegen habe. 

Schon vor der Grippe hatte ich mit meinem Verdauungssystem zu kämpfen. Ich hatte mehrere Magengeschwüre und einen antibiotikaresistenten Fall von H-Pylori. Die letzte Antibiotika-Behandlung hatte das H-Pylori innerhalb weniger Monate nach meiner Grippe geheilt. Die Geschwüre heilten immer noch und meine Ernährung war deshalb eingeschränkt. Außerdem stand ich unter großem beruflichem Stress, weil ich ein unmögliches Projekt hatte und vor kurzem die Geschäftsführung wechselte. Meine Familie leidet außerdem an chronischem Vitamin-D-Mangel. Ich glaube jetzt, dass es ein perfekter Sturm für chronische Müdigkeit/ME war.

Im Januar 2015 wachte ich auf und mir war so schwindlig, dass ich nicht mehr laufen konnte. Wir wohnten in einem begehbaren 3. Stock und ich konnte die Wohnung nicht allein verlassen. Ich scherzte darüber, dass ich im Falle eines Feuers auf meinem Hintern die Treppe hinuntergehen würde, weil ich sie nicht sicher ohne Hilfe hinuntergehen konnte. Diese Episode endete mit zwei Diagnosen: BPPV und vestibuläre Migräne. 

Im Juni 2015, nachdem ich das Aerial-Yoga-Studio gewechselt hatte, kugelte ich mir in einer normalen Position die Hüfte aus. Nachdem ich mehr als ein Jahr lang Aerial Yoga und jahrelang Yoga gemacht hatte, war das ein Schock. Es war auch eine Warnung für das, was kommen würde. 

Im August 2015, fast ein Jahr nach der ersten Grippe, überzeugte mich meine befreundete Krankenschwester, dass meine täglichen Symptome nicht normal waren. Ich machte einen Termin bei meinem Hausarzt. Dieser diagnostizierte bei mir Fibromyalgie und bat mich, einen Psychiater aufzusuchen, um sicherzugehen, dass ich mir nicht alles nur einbilde. Zum Glück war der Psychiater wunderbar und verwies mich an die lebensrettenden Dienste von Osher for Integrative Medicine in Vanderbilt. 

Bei Osher nahm ich an mehreren Gruppenkursen zum mentalen Umgang mit Schmerzen teil. Außerdem begann ich mit Physiotherapie, Akupunktur und therapeutischer Massage. Bei der Physiotherapie wurde festgestellt, dass ich eine genetisch bedingte Erkrankung namens Ehlers-Danlos-Syndrom-Hypermobilität habe. Die Physiotherapie half mir zu lernen, wie ich mich bewegen und funktionieren kann, ohne meine Gelenke immer wieder zu verletzen. Die Akupunktur wurde nicht langfristig benötigt, aber sie half mir, meinen Appetit jederzeit wieder anzuregen. Und die Massage war ein absoluter Lebensretter und half meinem Körper mit zweimonatlichen Terminen von Ende 2015 bis Covid, sich nicht zu sehr an den Schmerz zu gewöhnen. Die Massage hat mich über fünf Jahre lang funktionsfähig gehalten und ist das, was ich am meisten an der Sicherheit von Covid vermisse. 

In den folgenden Jahren verbesserten sich meine Magen-Darm-Probleme nicht, obwohl ich H-Pylori und die Geschwüre geheilt hatte. Ende 2016 wurde bei mir das zyklische Erbrechenssyndrom diagnostiziert und ich begann, eine Eliminationsdiät zu machen. Im Juli desselben Jahres stellten wir fest, dass ich auf Soja empfindlich reagiere. Durch die Streichung von Soja aus meiner Ernährung halbierten sich meine Anfälle, aber sie waren nicht verschwunden. Im November 2017 wurde bei mir ein Reizdarmsyndrom diagnostiziert und ich wurde zu einem Physiotherapeuten für chronische Verdauungsstörungen geschickt. In dieser Zeit wurden auch eine Magen-Darm-Untersuchung und ein MRT durchgeführt. 

Ende 2017 bekam ich außerdem eine andere Migräne-Diagnose und ein MRT des Gehirns. 

Von 2017 bis zum Beginn der Pandemie taten wir einfach das Beste, was wir angesichts meiner gesundheitlichen Probleme tun konnten. Wir hatten keine Ahnung, dass eine Genesung möglich war, sondern lebten so gut wie möglich im Rahmen meiner Möglichkeiten. Ich war mehrmals in der Notaufnahme, und um die Zahl der Besuche in der Notaufnahme zu begrenzen, ging ich zu Trinkhallen und bekam Infusionsbeutel nach Anfällen und vor Ereignissen, die Anfälle auslösen könnten. Die Notaufnahme und die Trinkhallen boten Infusionen mit Medikamenten gegen Übelkeit an, was sehr hilfreich war. 

Dann kam die Pandemie. Das Reisen hörte auf. Das große Leben kam zum Stillstand. Die Welt blieb stehen. Wir kochten ausschließlich zu Hause. Auch die Hilfsdienste hörten auf (Massage, Akupunktur, Infusionsbeutel). 

Langsam ging es mir besser. Ende 2020 hatte ich nur noch 4 zyklische Erbrechensanfälle seit Beginn der Sperre im März 2020. Ich hatte die Energie, das Haus sauber zu halten und den Garten zu mähen (einen halben Hektar). Ich konnte so klar denken wie seit Jahren nicht mehr. Migräne hatte ich bisher nur bei großen Wetterumschwüngen gehabt. Es ging mir besser. 

Ich wurde besser. Es war möglich, gesund zu werden. Jetzt, da wir wissen, dass es CF/ME ist, wissen wir*, dass ich diese gesunden Zeiten haben kann. Aber wir wissen auch, dass ich wieder gesund werden kann. Wenn ich eine weitere Grippe (oder Covid) bekomme, wenn ich mich überanstrenge oder wenn ich zu viel Stress habe, kann ich einen Rückfall erleiden. Die gute Nachricht ist, dass ich den Weg zurück zur Gesundheit kenne, wenn ich rückfällig werde. 

Alle meine Symptome, abgesehen von meinen genetischen Problemen, lassen sich auf eine einzige vergessene Grippe im November 2014 zurückführen. Ich habe gelitten, konnte nicht Vollzeit arbeiten und habe über ein halbes Jahrzehnt lang wegen einer Grippe viele soziale Kontakte verloren. 

1989 gab es in den Golden Girls eine Geschichte, in der Dorothy mit Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Glücklicherweise behandelten die meisten meiner Ärzte und das Pflegeteam mich und meine Symptome mit Respekt und nicht so, als würde ich mir alles nur einbilden. Aber die Wissenschaft über Mukoviszidose hat sich seitdem nicht weiterentwickelt. Diese Folge ist fast 33 Jahre alt. Ich habe die relevanten Clips hier eingefügt. 

Ich fühle so sehr mit den zahlreichen Langzeit-Covid-Patienten, die diese Reise zur Gesundheit beginnen. Ich bete dafür, dass die medizinische Forschung mit ihrem Beitritt zu diesem beschissenen Club uns alle wieder so gesund macht, wie wir waren, bevor eine Krankheit uns unseren Körper genommen hat. 

*CF/ME ist noch nicht gut erforscht. Aber nach dem, was wir wissen, und den wenigen Berichten, die wir gelesen haben, ist es der beste Weg, den Körper wirklich ruhen zu lassen, um sich zu erholen. 

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