{"id":14451,"date":"2022-07-08T06:00:16","date_gmt":"2022-07-08T11:00:16","guid":{"rendered":"http:\/\/carterembry.com\/\/?p=14451"},"modified":"2022-06-16T08:58:58","modified_gmt":"2022-06-16T13:58:58","slug":"me-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carterembry.com\/de\/2022\/me-cf\/%20","title":{"rendered":"Leben mit gesundheitlichen Herausforderungen || Myalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches M\u00fcdigkeitssyndrom"},"content":{"rendered":"<div id=\"pl-14451\"  class=\"panel-layout\" ><div id=\"pg-14451-0\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-14451-0-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-0-0-0\" class=\"so-panel widget widget_sow-editor panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"0\" ><div\n\t\t\t\n\t\t\tclass=\"so-widget-sow-editor so-widget-sow-editor-base\"\n\t\t\t\n\t\t>\n<div class=\"siteorigin-widget-tinymce textwidget\">\n\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mein Betreuungsteam und ich arbeiteten ohne alle relevanten Informationen \u00fcber meine Krankheit, bis \u00fcber Covid-19 Long Haul berichtet wurde. Meine gute Freundin Myndi hatte das Pech, an Covid-19-Long Haul zu erkranken, nachdem sie einige Monate, bevor der Impfstoff verf\u00fcgbar war, Covid bekommen hatte. Es war eine schlimme Grippe f\u00fcr sie, aber sie musste nicht ins Krankenhaus. Nachdem sie sich von Covid erholt hatte, begann sie von Symptomen zu erz\u00e4hlen, die man auch aus meinem Winter 2015 h\u00e4tte herauslesen k\u00f6nnen.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Da erinnerte ich mich daran, dass ich etwa drei Monate zuvor eine Grippe bekommen hatte, bevor meine Symptome eine drastische Wendung nahmen. Ich war in eine Miniklinik gegangen und hatte keine Aufzeichnungen \u00fcber die Grippe oder den Zeitpunkt. Und mein Zeitgef\u00fchl ist in dieser Zeit nicht sehr zuverl\u00e4ssig.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aber ich mache mir Notizen, schreibe viele E-Mails an Freunde und poste gelegentlich in Blogs wie diesem hier. Also begann ich zu recherchieren, ob ich irgendwo erw\u00e4hnt hatte, dass ich krank war. Ich habe eine E-Mail an eine Arbeitskollegin (Deborah) geschickt und erw\u00e4hnt, dass ich den ganzen November 2014 wegen einer Grippe im Bett gelegen habe.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><div id=\"pgc-14451-0-1\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-0-1-0\" class=\"so-panel widget widget_siteorigin-panels-embedded-video panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"1\" >\t\t<div class=\"siteorigin-fitvids\"><div class=\"ast-oembed-container\" style=\"height: 100%;\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Die Golden Girls: Dorothys Kampf mit CFS\/ME - Awareness Video\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/vVyLZTKDy2E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/div><\/div>\n\t\t<\/div><\/div><\/div><div id=\"pg-14451-1\"  class=\"panel-grid panel-no-style\" ><div id=\"pgc-14451-1-0\"  class=\"panel-grid-cell\" ><div id=\"panel-14451-1-0-0\" class=\"so-panel widget widget_sow-editor panel-first-child panel-last-child\" data-index=\"2\" ><div\n\t\t\t\n\t\t\tclass=\"so-widget-sow-editor so-widget-sow-editor-base\"\n\t\t\t\n\t\t>\n<div class=\"siteorigin-widget-tinymce textwidget\">\n\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Schon vor der Grippe hatte ich mit meinem Verdauungssystem zu k\u00e4mpfen. Ich hatte mehrere Magengeschw\u00fcre und einen antibiotikaresistenten Fall von H-Pylori. Die letzte Runde Antibiotika hatte das H-Pylori innerhalb weniger Monate nach meiner Grippe geheilt. Die Geschw\u00fcre heilten noch immer und meine Ern\u00e4hrung war deshalb eingeschr\u00e4nkt. Au\u00dferdem stand ich unter gro\u00dfem beruflichem Stress, weil ich ein unm\u00f6gliches Projekt hatte und vor kurzem die Gesch\u00e4ftsf\u00fchrung wechselte. Meine Familie leidet au\u00dferdem an chronischem Vitamin-D-Mangel. Ich glaube jetzt, dass es ein perfekter Sturm f\u00fcr chronische M\u00fcdigkeit\/ME war.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Im Januar 2015 wachte ich auf und mir war so schwindlig, dass ich nicht mehr laufen konnte. Wir wohnten in einem begehbaren 3. Stock und ich konnte die Wohnung nicht allein verlassen. Ich scherzte dar\u00fcber, dass ich im Falle eines Feuers auf meinem Hintern die Treppe hinuntergehen w\u00fcrde, weil ich sie nicht sicher ohne Hilfe hinuntergehen konnte. Diese Episode endete mit zwei Diagnosen: BPPV und vestibul\u00e4re Migr\u00e4ne.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Im Juni 2015, nachdem ich das Aerial-Yoga-Studio gewechselt hatte, kugelte ich mir in einer normalen Position die H\u00fcfte aus. Nachdem ich mehr als ein Jahr lang Aerial Yoga und jahrelang Yoga gemacht hatte, war das ein Schock. Es war auch eine Warnung f\u00fcr das, was kommen w\u00fcrde.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Im August 2015, fast ein Jahr nach der ersten Grippe, \u00fcberzeugte mich meine befreundete Krankenschwester, dass meine t\u00e4glichen Symptome nicht normal waren. Ich machte einen Termin bei meinem Hausarzt. Dieser diagnostizierte bei mir Fibromyalgie und bat mich, einen Psychiater aufzusuchen, um sicherzugehen, dass ich mir nicht alles nur einbilde. Zum Gl\u00fcck war der Psychiater wunderbar und verwies mich an die lebensrettenden Dienste von Osher for Integrative Medicine in Vanderbilt.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Bei Osher nahm ich an mehreren Gruppenkursen teil, in denen ich lernte, wie ich mental mit Schmerzen umgehen kann. Au\u00dferdem begann ich mit Physiotherapie, Akupunktur und therapeutischer Massage. Bei der Physiotherapie wurde festgestellt, dass ich eine genetisch bedingte Erkrankung namens Ehlers-Danlos-Syndrom-Hypermobilit\u00e4t habe. Die Physiotherapie half mir zu lernen, wie ich mich bewegen und funktionieren kann, ohne meine Gelenke immer wieder zu verletzen. Die Akupunktur wurde nicht langfristig ben\u00f6tigt, aber sie half mir, meinen Appetit jederzeit wieder anzuregen. Und die Massage war ein absoluter Lebensretter und half meinem K\u00f6rper mit zweimonatlichen Terminen von Ende 2015 bis Covid, sich nicht zu sehr an Schmerzen zu gew\u00f6hnen. Die Massage hat mich \u00fcber f\u00fcnf Jahre lang funktionsf\u00e4hig gehalten und ist das, was ich am meisten an der Sicherheit von Covid vermisse.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">In den folgenden Jahren verbesserten sich meine Magen-Darm-Probleme nicht, obwohl ich H-Pylori und die Geschw\u00fcre geheilt hatte. Ende 2016 wurde bei mir das zyklische Erbrechenssyndrom diagnostiziert und ich begann, eine Eliminationsdi\u00e4t zu machen. Im Juli desselben Jahres stellten wir fest, dass ich auf Soja empfindlich reagiere. Durch die Streichung von Soja aus meiner Ern\u00e4hrung halbierten sich meine Anf\u00e4lle, aber sie blieben bestehen. Im November 2017 wurde bei mir ein Reizdarmsyndrom diagnostiziert und ich wurde zu einem Physiotherapeuten f\u00fcr chronische Verdauungsst\u00f6rungen geschickt. In dieser Zeit wurden auch eine Magen-Darm-Untersuchung und ein MRT durchgef\u00fchrt.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ende 2017 erhielt ich au\u00dferdem eine andere Migr\u00e4nediagnose und ein MRT des Gehirns.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Von 2017 bis zum Beginn der Pandemie taten wir einfach das Beste, was wir angesichts meiner gesundheitlichen Probleme tun konnten. Wir hatten keine Ahnung, dass eine Genesung m\u00f6glich war, sondern lebten so gut wie m\u00f6glich im Rahmen meiner M\u00f6glichkeiten. Ich war mehrmals in der Notaufnahme, und um die Zahl der Besuche in der Notaufnahme zu begrenzen, ging ich zu Trinkhallen und bekam Infusionsbeutel nach Anf\u00e4llen und vor Ereignissen, die Anf\u00e4lle ausl\u00f6sen k\u00f6nnten. Die Notaufnahme und die Trinkhallen boten Infusionen mit Medikamenten gegen \u00dcbelkeit an, was sehr hilfreich war.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Dann kam die Pandemie. Das Reisen h\u00f6rte auf. Das gro\u00dfe Leben kam zum Stillstand. Die Welt blieb stehen. Wir kochten ausschlie\u00dflich zu Hause. Auch die Hilfsdienste h\u00f6rten auf (Massage, Akupunktur, Infusionsbeutel).\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Langsam ging es mir besser. Ende 2020 hatte ich nur noch 4 zyklische Erbrechensanf\u00e4lle seit Beginn der Sperre im M\u00e4rz 2020. Ich hatte die Energie, das Haus sauber zu halten und den Garten zu m\u00e4hen (einen halben Hektar). Ich konnte so klar denken wie seit Jahren nicht mehr. Migr\u00e4ne hatte ich bisher nur bei gro\u00dfen Wetterumschw\u00fcngen gehabt. Es ging mir besser.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ich wurde besser. Es war m\u00f6glich, gesund zu werden. Jetzt, da wir wissen, dass es CF\/ME ist, wissen wir*, dass ich diese gesunden Zeiten haben kann. Aber wir wissen auch, dass ich wieder gesund werden kann. Wenn ich eine weitere Grippe (oder Covid) bekomme, wenn ich mich \u00fcberanstrenge oder wenn ich zu viel Stress habe, kann ich einen R\u00fcckfall erleiden. Die gute Nachricht ist, dass ich den Weg zur\u00fcck zur Gesundheit kenne, wenn ich r\u00fcckf\u00e4llig werde.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Alle meine Symptome, abgesehen von meinen genetischen Problemen, lassen sich auf eine einzige vergessene Grippe im November 2014 zur\u00fcckf\u00fchren. Ich habe gelitten, konnte nicht Vollzeit arbeiten und habe \u00fcber ein halbes Jahrzehnt lang wegen einer Grippe viele soziale Kontakte verloren.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">1989 gab es in den Golden Girls eine Geschichte, in der Dorothy mit Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Gl\u00fccklicherweise behandelten die meisten meiner \u00c4rzte und das Pflegeteam mich und meine Symptome mit Respekt und nicht so, als w\u00fcrde ich mir alles nur einbilden. Aber die Wissenschaft \u00fcber Mukoviszidose hat sich seitdem nicht weiterentwickelt. Diese Folge ist fast 33 Jahre alt. Ich habe die relevanten Clips hier eingef\u00fcgt.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ich f\u00fchle so sehr mit den zahlreichen Langzeit-Covid-Patienten, die diese Reise zur Gesundheit beginnen. Ich bete daf\u00fcr, dass die medizinische Forschung mit ihrem Beitritt zu diesem beschissenen Club uns alle wieder so gesund macht, wie wir waren, bevor eine Krankheit uns unseren K\u00f6rper genommen hat.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><em><span style=\"font-weight: 400;\">*CF\/ME ist noch nicht gut erforscht. Aber nach dem, was wir wissen, und den wenigen Berichten, die wir gelesen haben, ist es der beste Weg, den K\u00f6rper wirklich ruhen zu lassen, um sich zu erholen.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mein Betreuungsteam und ich arbeiteten ohne alle relevanten Informationen \u00fcber meine Krankheit, bis \u00fcber Covid-19 Long Haul berichtet wurde. Meine gute Freundin Myndi hatte das Pech, an Covid-19-Long Haul zu erkranken, nachdem sie einige Monate, bevor der Impfstoff verf\u00fcgbar war, Covid bekommen hatte. 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